¿Puede confiar sus datos a las aplicaciones de seguimiento de la fertilidad?

El auge de "femtech" y la proliferación de aplicaciones de fertilidad ha ido acompañada de titulares cada vez más preocupantes sobre la precisión y la privacidad de estas aplicaciones. Mientras Silicon Valley trata de sacar provecho de la salud de la mujer, se calcula que femtech podría convertirse en Industria de $50.000 millones en 2025. Actualmente, el mercado cuenta con más de 100 aplicaciones móviles de seguimiento de la fertilidad con más de 200 millones de descargas. 

Muchas mujeres han adoptado la comodidad de seguir la menstruación y la fertilidad por Internet. De hecho, un estudio realizado entre mujeres de Brisbane (Australia) muestra que más del 70 de las mujeres que buscaban tratamiento de fertilidad en su muestra utilizar una aplicación de fertilidad. A pesar de su gran popularidad, las aplicaciones han sido criticadas por la predicción inexacta de las fechas de ovulación y las violaciones de la privacidad. Aunque las aplicaciones se comercializan como un medio de empoderar a las mujeres, la realidad es que sus creadores suelen tener motivaciones económicas y ocultan sus intenciones con políticas de privacidad opacas y algoritmos patentados.

¿Hasta qué punto son precisas las aplicaciones de fertilidad? 

En precisión de las aplicaciones de fertilidad varía mucho. Aunque muchas de ellas hacen grandes promesas sobre la ayuda a la fertilidad, rara vez se publican sus tasas de éxito reales. FACTS facilitó un revisión de la eficacia de las aplicaciones de fertilidad en 2016pero el panorama digital de las ofertas cambia continuamente. Aunque las aplicaciones no necesitan la aprobación de la FDA para comercializarse legalmente como herramienta para ayudar a las mujeres a quedarse embarazadas, las afirmaciones sobre anticonceptivos están muy reguladas. A Estudio de Georgetown de 2015 descubrió que, de 30 aplicaciones que predecían una ventana fértil, 24 clasificaban erróneamente los días fértiles como infértiles. Este hallazgo significativo indica que la gran mayoría de las aplicaciones, aunque puedan afirmar que mejoran la comprensión de la fertilidad, probablemente no utilizan la ciencia más actualizada sobre el seguimiento de la fertilidad, carecen de una base científica sólida y, por lo tanto, no son fiables para la prevención del embarazo.

Algunas aplicaciones se limitan a registrar la duración del ciclo de la mujer y a sugerir una fecha de ovulación basada en un enfoque rudimentario, similar al tan denostado método del calendario o del ritmo. Estas aplicaciones se basan en la creencia obsoleta de que todas las mujeres tienen un ciclo muy regular de 28 días y ovulan siempre el día catorce después de la menstruación. Un estudio investigó una muestra de estas aplicaciones basadas en calendarios, y descubrió que sólo tenían un 21 por ciento de probabilidad de predecir el día de ovulación correcto para cualquier duración de ciclo dada. 

Está claro que las aplicaciones con mejor historial recopilan información adicional, además de la duración del ciclo, incorporando a sus cálculos indicadores como la temperatura corporal basal (TCB), el moco cervical o incluso los niveles de la hormona luteinizante (HL). Las aplicaciones basadas en estas características de los métodos basados en el conocimiento de la fertilidad (FABM, por sus siglas en inglés) tenían una alta precisión (definida como el número de días fértiles predichos igual al número de días fértiles basados en pruebas), pero los autores del estudio subrayan que la mayoría de las aplicaciones no se basaban en un FABM concreto. Muchas de las apps con más éxito se centran en el seguimiento sintotérmico, aunque sólo unas pocas se esfuerzan por enseñar a los usuarios a utilizarlas correctamente. Fertility Friend y las apps afiliadas a la Liga Pareja a Pareja y al Método Creighton destacan como apps muy precisas y educativas.

Además de los indicadores biológicos de fertilidad, muchas aplicaciones solicitan información adicional como el estado de ánimo, los antojos, el dolor e información sobre la intimidad. Aunque estas medidas pueden ayudar a las mujeres y a sus profesionales sanitarios a diagnosticar problemas médicos subyacentes o a realizar un seguimiento de la concepción, no todos los desarrolladores crean aplicaciones con estos objetivos en mente. Algunas recopilan esta información con el objetivo de crear un gran conjunto de datos para extraer patrones de menstruación y fertilidad. Sin embargo, más siniestras son las aplicaciones que simplemente se hacen pasar por aplicaciones de salud con el objetivo último de recopilar datos sensibles -y, por tanto, lucrativos- para venderlos. Un ejemplo de seguimiento excesivo e invasivo es Glow, que rastrea información íntima, como las posturas sexuales y la edad. comunica la información en tiempo real a Facebook. 

Muchas aplicaciones se centran en un enfoque algorítmico para predecir las ventanas fértiles en lugar de realizar un seguimiento de los síntomas adicionales. El problema de este enfoque es que el algoritmo es información propiedad de la empresa y, por lo tanto, no puede evaluarse a menos que la empresa ponga su algoritmo a disposición de estudios independientes. Muy pocas aplicaciones publican información sobre la eficacia de sus algoritmos. Un puñado de aplicaciones (entre ellas Natural Cycles y Dot) cuentan con estudios revisados por expertos, pero es posible que muchas otras se basen simplemente en promedios poco sofisticados. Algunas mujeres ni siquiera han podido registrar ciclos irregulares porque el algoritmo de la aplicación no puede tenerlos en cuenta. Aunque los algoritmos suelen ser el resultado de investigaciones sustanciales, no sustituyen a la comprensión de los signos corporales de fertilidad. 

¿Cómo -y por qué- comparten mis datos las aplicaciones de fertilidad? 

Para entender el debate sobre la privacidad de las aplicaciones de fertilidad es fundamental comprender el alto precio de los datos de las mujeres en edad reproductiva. Los datos que identifican a una mujer embarazada equivalente en valor a conocer la edad, el sexo y los datos de localización de otros 200 usuarios. Cuanto más sensible sea la información, más lucrativa. Los vendedores también valoran los conjuntos de datos agregados, como la fusión de datos de una aplicación de fertilidad con otra información demográfica vinculada a la misma dirección de correo electrónico. 

Prácticamente todas las aplicaciones comparten datos de una forma u otra. La cuestión es cuándo, quién y cómo los comparten. Todas las aplicaciones comparten datos con sus sistemas internos para realizar sus funciones básicas. Aunque la mayoría de las aplicaciones prometen utilizar métodos actuales para garantizar la seguridad de sus datos, las incesantes noticias sobre hackeos deberían prevenirnos contra la confianza en la seguridad de cualquier base de datos. Incluso este seguimiento dentro del sistema puede resultar violento para algunos usuarios. Por ejemplo, algunas usuarias manifiestan su enfado y frustración por el tratamiento de los datos sobre embarazos perdidos, información que preferirían mantener en privado, pero que muchas aplicaciones creen tener derecho a registrar para garantizar predicciones precisas.

Muchas aplicaciones también comparten datos con terceros, como redes sociales como Facebook y Google Analytics. Incluso cuando las aplicaciones afirman que no comparten información con terceros, en realidad la infraestructura de las aplicaciones suele compartir inadvertidamente datos sensibles a través del análisis del tráfico. Un estudio independiente de la organización de vigilancia Privacidad Internacional examina cómo ocurre esto.

Algunas aplicaciones, como Dot, Clue y Natural Cycles, sólo comparten datos con fines de investigación científica, pero conservan el derecho a venderlos con fines económicos. 

Kindara comparte sus datos con un termómetro BBT portátil, una función que algunos usuarios pueden encontrar realmente útil. 

Los datos suelen ser más vulnerables cuando las empresas se hunden. Las empresas ven los datos que introducen los usuarios como un activo de la empresa, una póliza de seguros de la que beneficiarse en caso de colapso del marketing. 

Cuando se le preguntó sobre la venta de datos, el director general de Natural Cycles respondió: "Nunca hemos compartido datos con fines financieros". Pero puede que no siempre sea así. "No puedo decir que nunca compartiremos datos, no hay garantías en la vida de lo que va a pasar", añadió. De hecho, prácticamente ninguna app especifica qué ocurrirá en caso de quiebra de la empresa. Algunas te permitirán eliminar tu cuenta, pero en la letra pequeña suelen retener el derecho a los datos que pusiste antes de la cancelación de la cuenta. 

A medida que las tendencias sanitarias favorecen las recomendaciones de salud privatizadas y personalizadas, muchas aplicaciones comparten con Apple Health, Fitbit y otros dispositivos de agregación de información sanitaria. Aunque los productos de las grandes empresas tecnológicas suelen estar a salvo de ataques externos, su buen juicio a la hora de tratar datos sensibles internamente es menos seguro.

Otras partes con las que las aplicaciones pueden compartir datos son las empresas y las compañías de seguros médicos. El modelo de negocio de Ovia incluye asociarse con departamentos de RRHH y vender datos sobre qué mujeres están embarazadas. Aunque estos datos son técnicamente anónimos, en realidad puede haber tan pocas mujeres embarazadas en una oficina (especialmente en una pequeña empresa o departamento) al mismo tiempo que los datos se reidentifican con bastante facilidad. Pero, curiosamente, algunas mujeres que utilizan Ovia dicen que les gustan esas funciones, y la posibilidad de acceder a funciones adicionales de su departamento de RRHH.

El país en el que opera la aplicación influye enormemente en cómo se gestionan los datos privados, ya que las restricciones de privacidad fragmentan Internet. Por ejemplo, muchas aplicaciones con sede en la UE cumplen las directrices del Reglamento General de Protección de Datos (RGPD). En términos generales, esto significa que los datos de un usuario seguirán siendo privados sin el consentimiento explícito para compartirlos. 

Los objetivos y metas de las mujeres que utilizan aplicaciones son diferentes, y la amplia gama de aplicaciones significa que algunas se adaptarán mejor a unas mujeres que a otras. Comprender los objetivos y las limitaciones de cada una de las aplicaciones puede permitir a las mujeres, al menos, tomar una decisión informada sobre sus opciones de planificación familiar y privacidad. Aunque el mercado de las aplicaciones es enorme, a continuación se describe una muestra de los diferentes diseños, motivaciones y conocimientos científicos que hay detrás de algunas de las aplicaciones de planificación familiar más populares y que ocupan los primeros puestos desde el punto de vista de la privacidad y los datos.

Una muestra de algunas de las aplicaciones de seguimiento de la fertilidad más eficaces y seguras del mercado

CycleProGoTM

Esta aplicación funciona para los miembros de la Liga Pareja a Pareja que utilizan el método sintotérmico para la planificación familiar natural. Los usuarios pueden registrar la medición, la temperatura, el moco cervical y el signo del cuello uterino, así como las pruebas de LH. A continuación, la aplicación utiliza el análisis del método CCL, o regla sintotérmica, para determinar las fases fértiles e infértiles. 

Detalles importantes:

La aplicación incorpora un sistema de asistencia. Los usuarios pueden enviar mensajes privados a sus instructores de CCL y publicar preguntas en tablones de mensajes públicos. Según su política de privacidadCycleProGoTM puede compartir información con terceros con fines de marketing directo, además de compartir datos desidentificados con fines de investigación científica. 

FertilityCareApp

Esta aplicación web ofrece a las parejas que siguen el método Creighton una forma electrónica de controlar sus ciclos. La aplicación permite a los usuarios realizar un seguimiento de los signos biológicos y compartirlos directamente con su profesional y su cónyuge. FertilityCareApp tiene una cuota de inscripción única de $10 con una suscripción mensual posterior de $4,99 al mes. 

Detalles importantes:

La FertilityCareApp sólo está disponible a través del Departamento de Publicaciones del Instituto San Pablo VI. La aplicación web funciona a través de un servidor que cumple con la HIPAA, una distinción de privacidad reservada a un número muy reducido de aplicaciones. Como los usuarios deben trabajar con un profesional de FertilityCare para aprender el sistema Creighton, la barrera para utilizar la aplicación es alta, pero con ello se consigue una mayor eficacia y privacidad.

FEMM 

FEMM conecta con una red más amplia de proveedores de salud para ofrecer un programa de salud integral. Con indicadores de seguimiento sólidos y útiles, las mujeres pueden compartir su seguimiento directamente con los proveedores de salud y socios de FABM. Su plan de privacidad permite a las usuarias borrar sus propios datos y renunciar al seguimiento de su ubicación. Una serie de terceros interactúan con el sitio para dirigir el marketing, aunque pueden gestionarse desactivando las cookies.

Detalles importantes:

La FEMM tiene un fuerte componente educativo, así como la conexión incorporada con una comunidad más amplia de médicos y profesionales de la medicina.

Ciclos naturales

La aplicación, con sede en Ginebra, se basa en la temperatura corporal basal, pruebas de LH y un algoritmo patentado mantenido por un grupo de científicos (que, curiosamente, fueron contratados fuera del acelerador de partículas CERN) para predecir una ventana fértil. Natural Cycles destaca entre todas las demás aplicaciones por ser la única que cuenta con la aprobación de la FDA, concretamente como dispositivo anticonceptivo. A pesar de esta distinción, varias mujeres han demandado por quedarse embarazadas mientras utilizaban la aplicación para evitar el embarazo, aunque el personal de Natural Cycles mantiene que las tasas de embarazo están en línea con sus cifras publicadas de precisión. 

La puntuación de Natural Cycles en materia de privacidad está por encima de la media, ya que la aplicación cumple plenamente el Reglamento General de Protección de Datos. Excepcionalmente, los usuarios también tienen derecho a solicitar la eliminación de sus datos (aunque esto no se aplicaría a los datos que se hayan agregado y utilizado en un estudio científico).

Detalles importantes:

Natural Cycles es una de las pocas aplicaciones que publican investigaciones revisadas por pares sobre sus índices de precisión. Un próximo estudio utiliza una muestra de datos para ayudar a determinar marcadores tempranos de infertilidad. Natural Cycles pide explícitamente el consentimiento de todos los usuarios para utilizar los datos en estudios científicos. Para acceder a su algoritmo patentado antes mencionado, Natural Cycles cobra una cuota de suscripción mensual de $9,99. 

Pista

Clue, con sede en Berlín, destaca por tener posiblemente la política de privacidad más completa de todas las opciones de aplicaciones de fertilidad. La información de identificación personal se almacena separada de los datos sanitarios sensibles, una práctica importante para garantizar la privacidad de los usuarios. Clue cuenta con dos aplicaciones, una para el seguimiento de la menstruación y otra para el control de la natalidad. recibió la aprobación de la FDA en 2021 como anticonceptivo digital. Clue registra los datos habituales, como el moco cervical y la menstruación, pero también ofrece opciones para registrar información específica sobre la salud, como las deposiciones, el ejercicio, el dolor y los antojos. Muchos profesionales de la salud sostienen que esta información adicional distrae, pero empresas como Clue esperan aprovechar las técnicas de minería de datos para descubrir más información sobre los factores que impulsan nuestros ciclos.

Mientras que la gran mayoría de las aplicaciones conservan los datos como un activo, Clue sólo conserva los datos identificables el tiempo suficiente para prestar los servicios que la aplicación ofrece a sus usuarios. En caso de que los usuarios deseen cancelar su cuenta, sus datos se eliminan inmediatamente de la base de datos de usuarios. 

Clue acaba de poner a disposición de los investigadores una base de datos de 11 millones de usuarias de todo el mundo. Mediante la inversión en subvenciones a científicos, la empresa espera extraer los datos para comprender mejor los patrones de la menstruación.  

Detalles importantes:

La opción de utilizar la aplicación sin una cuenta y almacenar los datos localmente en el dispositivo la convierte en una opción muy privada. Clue también rastrea información de localización a través de direcciones IP. No ofrecen la opción de usar la aplicación sin aceptar el seguimiento de IP. 

Aunque todas estas aplicaciones tienen ventajas y desventajas en función de las necesidades y preferencias de cada uno, son aplicaciones que, desde el punto de vista de los datos y la privacidad, podría recomendar como científico de datos. 

Esté atento para saber más sobre las aplicaciones más populares hoy en día, ya que tenemos previsto seguir cubriendo este tema en constante evolución.

Este artículo se actualizó por última vez el 28 de junio de 2022 para reflejar la aprobación de la FDA de 2021 del anticonceptivo Clue.