Hace un par de meses, mientras navegaba por Instagram, vi que algunas de las cuentas relacionadas con la endometriosis que sigo hablaban de una mujer llamada Jahmby Koikai, que al parecer había muerto de endometriosis.
¿Era eso posible? Me lo preguntaba. He tenido dos cirugías de escisión de endometriosis para eliminar la enfermedad de alrededor de mis órganos reproductivos y cercanos, y había leído que la endo a veces (aunque rara vez) puede propagarse fuera de esa zona del cuerpo. ¿Podría extenderse a algún lugar que resultara mortal para la mujer? ¿Existen otras complicaciones potencialmente mortales de la endometriosis? Decidí averiguarlo.
¿Qué es la endometriosis?
Endometriosis es una afección en la que crece un tejido similar al revestimiento del útero fuera de del útero. Los síntomas incluyen reglas dolorosas y dolor durante otros momentos del ciclo (incluso durante las relaciones sexuales), sangrado abundante durante la menstruación, infertilidad, dolor durante el coito y otros síntomas como problemas gastrointestinales y fatiga.
No existe cura, y la única forma de diagnosticar definitivamente la endometriosis es mediante cirugía laparoscópica. La cirugía de escisión es el tratamiento de referencia, pero (como me ocurrió a mí) incluso con un cirujano bien entrenado, la enfermedad puede volver.
La endometriosis afecta a alrededor de 10% de niñas y mujeres en todo el mundo y, sin embargo, hasta la fecha se ha hecho muy poco por investigar sus causas y posibles tratamientos y curas, especialmente en comparación con enfermedades de prevalencia similar. Informa la BBC que, especialmente en países como Kenia, de donde procedía Jahmby Koikai, el conocimiento de la enfermedad es bastante escaso, tanto entre los profanos como entre los profesionales médicos.
Endo no es sólo una enfermedad reproductiva
Koikai, sin embargo, sí sabía que padecía endometriosis. Era locutora de radio y DJ y aprovechó su popularidad para abogar por otras mujeres con endometriosis. Como yo, experimentó los primeros síntomas a los 13 años y, al igual que yo, tardó años en recibir un diagnóstico; en su caso, 17 años. Durante ese tiempo, la enfermedad progresó. Finalmente desarrolló endometriosis torácica, que le provocó el colapso de uno de sus pulmones en 2015. No fue la última vez, según la BBC, y las complicaciones de su endometriosis torácica provocaron su muerte este año a los 38 años.
Endo torácica y otras formas de endometriosis extragenital
Endometriosis extragenital, o endometriosis que se produce en órganos no reproductivos, afecta al 12% de las mujeres con endometriosis, y el lugar más común donde se produce la endometriosis fuera del abdomen y la pelvis es en la cavidad torácica [1]. Algunas mujeres con endometriosis torácica no experimentan ningún síntoma, pero 80% experimentarán un colapso pulmonar, y otras experimentarán dificultad para respirar, dolor torácico y/o hemotórax (en el que la sangre se acumula en el espacio entre los pulmones y la caja torácica), toserán sangre o desarrollarán nódulos pulmonares. Lo ideal sería que una mujer con endometriosis torácica fuera extirpada por un cirujano torácico con experiencia en endometriosis, durante la misma intervención quirúrgica que la extirpación de su endometriosis pélvica por un especialista en endometriosis ginecológica.
La endometriosis torácica puede ser la forma más común de endometriosis extragenital, pero también puede aparecer en otros órganos. De hecho, puede aparecer en cualquier sitio. Muy raramente, la endometriosis puede aparecer en los riñones, los ojos, el hígado, el páncreas, el cerebro, los huesos, el corazón, la piel y la cavidad nasal. A veces, los cirujanos puede pasar por alto la endometriosis en el diafragma durante la cirugía de escisión de la endometriosis pélvica o torácica porque puede ocultarse detrás del hígado y otros órganos de la parte superior del abdomen. Las mujeres con endometriosis diafragmática pueden experimentar síntomas como dificultad respiratoria y dolor en el tracto gastrointestinal superior, el pecho, el hombro y el abdomen superior derecho o izquierdo. Afortunadamente, una vez detectada y extirpada, la endometriosis diafragmática tiene menos probabilidades de reaparecer que la endometriosis en otras partes del cuerpo.
¿Tiene endometriosis torácica u otro tipo de endometriosis extragenital?
Si sospecha que tiene endo y busca un diagnóstico y un tratamiento quirúrgico, es importante encontrar un cirujano bien formado en cirugía de escisión. Este artículo puede ayudar. Y si sospechas que tienes endometriosis fuera de de sus órganos reproductores y cercanos, sin duda querrá comentárselo al cirujano cuando se reúna con él.
Si tiene que operarse, quién esté en la sala es muy importante.
Si se somete a una intervención quirúrgica, necesitará a los cirujanos adecuados en la sala, cirujanos expertos en identificar y extirpar la endometriosis en las zonas específicas donde sospechan que está creciendo. Esto podría incluir a un cirujano cardiotorácico, por ejemplo, en caso de sospecha de endometriosis torácica. No todos los cirujanos tienen la formación adecuada para la cirugía de extirpación de la endometriosis, por lo que para encontrar uno que la tenga puede ser necesario viajar fuera de su área local.
No hay que esperar a la cirugía para aliviar los síntomas
Mientras tanto, un buen profesional de la salud reproductiva restaurativa puede trabajar contigo en formas de controlar tus síntomas para intentar mejorar tu calidad de vida. Por ejemplo, en el pasado he encontrado cierto alivio del dolor de la endometriosis utilizando fisioterapia del suelo pélvico. Utilizar un método de conocimiento de la fertilidad puede ayudarle a comprender sus síntomas mejoren, y puede haber otras opciones de tratamiento de los síntomas y el dolor que puede probar también.
La endometriosis puede ser un diagnóstico aterrador, sobre todo cuando se oyen noticias como la trágica muerte de Jahmby Koikai. Afortunadamente, existe ayuda, y el conocimiento de esa ayuda y el acceso a ella es cada vez mayor. Recuerda que el primer paso es conocer tus síntomas y encontrar un médico de confianza.
Lecturas complementarias:
5 síntomas menos conocidos de la endometriosis
La endometriosis suele diagnosticarse en la edad adulta. Puede aparecer en la adolescencia?
Controlar el dolor de la endometriosis teniendo en cuenta la fertilidad
Referencias:
[1] Nezhat C, Lindheim SR, Backhus L, Vu M, Vang N, Nezhat A, Nezhat C. Síndrome de endometriosis torácica: A Review of Diagnosis and Management. JSLS. 2019 Jul-Sep;23(3):e2019.00029. doi: 10.4293/JSLS.2019.00029. PMID: 31427853; PMCID: PMC6684338.
