La endometriosis suele diagnosticarse en la edad adulta. Aparece durante la adolescencia?

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Revisado médicamente por Lester A. Ruppersberger, DO, FACOOG

"No deberíamos normalizar el dolor". Así lo afirma la doctora Jessica Shim, ginecóloga pediátrica y reproductora y especialista en endometriosis del Hospital Infantil de Boston. En un reciente Washington Post artículo sobre endometriosis y adolescentes. Aunque la mayoría de las mujeres con endometriosis no son diagnosticadas hasta la edad adulta -a menudo después de otros diagnósticos erróneos o de que se les dijera que no pasaba nada- la Publicar en El artículo explora si la enfermedad inflamatoria puede comenzar durante la adolescencia y manifestarse en forma de menstruaciones dolorosas. 

Mis menstruaciones dolorosas empezaron con mi primer ciclo, a los 13 años. El dolor era tan intenso que me angustiaba la idea de tener la regla todos los meses durante la mayor parte del resto de mi vida. Finalmente busqué ayuda a los 17 años, y me llegó en forma de píldora anticonceptiva.

No me dieron más diagnóstico que "ciclos irregulares" y "menstruaciones abundantes y dolorosas". Aun así, no cuestioné al ginecólogo. La píldora me ayudó enormemente con mis síntomas y, a diferencia de muchas mujeres, no experimenté ningún efecto secundario negativo. Sólo cuando decidí dejar la píldora y aprendí a trazar mi ciclo 10 años después, me diagnosticaron por fin el síndrome de ovario poliquístico. Poco después, cuando me volvieron los dolores menstruales, mi médico NaPro (afortunadamente también bien formado en cirugía de la endometriosis) me diagnosticó y extirpó la endometriosis.

¿Por qué tantas mujeres tienen que esperar años para un diagnóstico de endo?

Tras mi diagnóstico y tratamiento, me informé sobre la endometriosis y me enteré de que esta enfermedad (en la que un tejido similar al revestimiento del útero crece fuera de éste) suele diagnosticarse, como me ocurrió a mí, bien entrada la edad adulta, y para entonces la mujer puede ser incapaz de quedarse embarazada. Un estudio encontró un retraso medio de 6,7 años entre el inicio de los síntomas y el diagnóstico [1]. Lamentablemente, otras estimaciones señalan retrasos aún mayores, de hasta 10 o incluso 12 años, desde el inicio de los síntomas hasta el diagnóstico. 

Cómo enmascaran los anticonceptivos hormonales la endometriosis en adolescentes y mujeres

¿Por qué el retraso? En mi caso, porque mi médico pensaba que la píldora era un tratamiento adecuado para mis problemas. Muchas mujeres son descartadas por los profesionales sanitarios o sus familiares porque creen que las irregularidades menstruales, incluido el dolor, forman parte normal de la experiencia de una mujer. En muchos casos, se dice a las mujeres que esperen calambres durante generaciones. Las madres transmiten esta creencia errónea a sus hijas por ignorancia, no por maldad.

Según Preguntas y respuestas sobre la feminidad naturalSin embargo, muchos médicos no quieren realizar la cirugía laparoscópica necesaria para diagnosticar la endometriosis de forma definitiva en las adolescentes, por lo que las ponen en la píldora en su lugar. De hecho, aunque existe, a partir de 2017, supuestamente no hay consenso sobre si la cirugía debe evitarse entre los adolescentes, esta dictamen pericial emitido en 2018 recomendó que la cirugía se realizara sólo como último fase de diagnóstico, después de que los anticonceptivos y los AINE no hayan conseguido aliviar el dolor [2][3]. Este enfoque refleja la posición (reafirmada por última vez en 2021) del Colegio Americano de Obstetras y Ginecólogos (ACOG).

No obstante, es importante señalar que la respuesta a la píldora no sustituye al tratamiento. Aunque a menudo ayuda gestionar síntomas de la endometriosis, no resolver ellos. En cambio, la endometriosis continúa y puede incluso empeorar. Y cuando una mujer deja de tomar la píldora para intentar quedarse embarazada, a menudo, descubre que no puede concebir.

Tratamiento de la endometriosis en adolescentes

Entonces, ¿qué debe hacer si su hija adolescente experimenta síntomas de endometriosis -que pueden incluir, además de menstruaciones dolorosas y/o irregulares, problemas gastrointestinales, neuropatía, fatiga, ovulación dolorosa y manchado premenstrual-?

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El primer paso es ayudarla a aprender a trazar su ciclo. Varias organizaciones cuentan con programas específicos de educación sobre el método de conocimiento de la fertilidad (FAM) para adolescentes, entre ellos FEMM, Perla y cardoy el Proyecto Guiding Star. Madres de (pre)adolescentes de Natural Womanhood programa es otro recurso excelente para ayudar a las jóvenes a comprender y contextualizar la experiencia de la pubertad y la menstruación, incluyendo lo que es normal y cómo reconocer y obtener ayuda para lo que no lo es. Y aunque una aplicación nunca debe sustituir la instrucción de un profesor formado en un método concreto, aplicaciones para adolescentes sobre fertilidad pueden ser complementos útiles. 

Aprende por ti mismo y luego enséñale lo que es normal

También es importante entender qué es normal en el ciclo de un adolescente y qué no lo es. Por ejemploEn la adolescencia, el ciclo de una chica puede tardar hasta tres años en ser regular (es decir, tener una duración constante). No es raro que un ciclo adolescente dure hasta 60 días. Las adolescentes también tienen más probabilidades que las mujeres adultas de experimentar dolor o sangrado abundante durante la menstruación. Sin embargo, cualquier nivel de dolor o hemorragia que interfiera con la capacidad de la niña para funcionar normalmente es una señal de alarma que debe señalarse al médico.

Desconfíe de los intentos de recurrir directamente a anticonceptivos hormonales para tratar el dolor menstrual u otros problemas.

Ningún profesional sanitario debe prescribir anticonceptivos hormonales a una adolescente sin informarle de los riesgos, incluida la riesgos específicos de un cuerpo adolescentea ella y a sus padres. En última instancia, depende de la paciente y de sus padres si toma o no anticonceptivos, pero tienen que poder dar su consentimiento informado. Es importante, si es posible, intentar encontrar la causa de sus síntomas y tratarla directamente. Busque un proveedor formado en los métodos de tratamiento médico NaPro, FEMM o NeoFertility, o uno que utilice otro enfoque de medicina reproductiva reparadora (MRR). He aquí un buen punto de partida.

¿Qué diferencia puede suponer un diagnóstico precoz de la endometriosis en la adolescencia?

En 2015, un pequeño estudio de 25 chicas menores de 21 años concluyó que:

"La derivación oportuna a un ginecólogo con experiencia en el diagnóstico laparoscópico y el tratamiento de la endometriosis es fundamental para agilizar la atención de las adolescentes con dolor pélvico. Una vez diagnosticada y tratada la enfermedad, estas pacientes obtienen resultados favorables con terapia hormonal y no hormonal" [4].

En particular, en estudios de investigación de las mujeres con endometriosis, escisión (en lugar de la ablación) es más eficaz para eliminar la endometriosis. La cirugía de escisión también tiene más probabilidades que la ablación de evitar que las lesiones de endometriosis vuelvan a aparecer.

La endometriosis puede ser una enfermedad difícil de diagnosticar, padecer y tratar. Pero hay esperanza, incluso para las adolescentes con menstruaciones dolorosas. Aprendiendo a trazar gráficos y encontrando un buen cirujano, las adolescentes con endometriosis pueden recibir un diagnóstico más temprano. Con un diagnóstico precoz, pueden esperar recuperarse y conservar la fertilidad en el futuro.

Referencias:

[1] Nnoaham KE, Hummelshoj L, Webster P, d'Hooghe T, de Cicco Nardone F, de Cicco Nardone C, Jenkinson C, Kennedy SH, Zondervan KT; World Endometriosis Research Foundation Global Study of Women's Health consortium. Impact of endometriosis on quality of life and work productivity: a multicenter study across ten countries. Fertil Steril. 2011 Aug;96(2):366-373.e8. doi: 10.1016/j.fertnstert.2011.05.090. Epub 2011 jun 30. PMID: 21718982; PMCID: PMC3679489.

[2] Sarıdoğan, Ertan. "Endometriosis en la adolescencia". Revista europea de obstetricia, ginecología y biología de la reproducción vol. 209 (2017): 46-49. doi:10.1016/j.ejogrb.2016.05.019

[3] Raźnikiewicz A, Korlacki W, Grabowski A. The role of laparoscopy in paediatric and adolescent gynaecology. Wideochir Inne Tech Maloinwazyjne. 2020 Sep;15(3):424-436. doi: 10.5114/wiitm.2020.97817. Epub 2020 Ago 3. PMID: 32904632; PMCID: PMC7457195.

[4] Dun EC, Kho KA, Morozov VV, Kearney S, Zurawin JL, Nezhat CH. Endometriosis in adolescents. JSLS. 2015 Abr-Jun;19(2):e2015.00019. doi: 10.4293/JSLS.2015.00019. PMID: 26005317; PMCID: PMC4432718.

Lecturas complementarias:

"El ciclo menstrual es un signo vital de tu salud:" Un PN de salud femenina explica por qué toda adolescente debe aprender sobre su ciclo

Aplicaciones FAM-friendly para ayudar a tu hija a entender su ciclo y aprender a hacer gráficos básicos

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