Vêtue d'une robe blanche sans bretelles ornée d'un subtil décolleté en cœur (et d'une touche d'étincelles), mon père m'a accompagnée jusqu'à l'autel et a placé ma main dans celle de mon mari. Nous sommes montés sur l'autel et avons échangé nos vœux avec une excitation respectueuse, impatients de commencer notre vie ensemble. Au cours de la nuit, nous avons scellé notre engagement par un premier baiser, une première danse et une autre première que nous attendions depuis longtemps. Je n'avais jamais fait l'amour avant ma nuit de noces et j'espérais une douce étreinte sexuelle. Au lieu de cela, j'ai ressenti une douleur physique intense, comme si mon nouveau mari se heurtait à un mur en moi. Quelque chose ne tournait pas rond, mais il m'a fallu neuf ans pour comprendre de quoi il s'agissait. J'ai fini par apprendre que Pour les femmes qui, comme moi, souffrent d'endométriose, il n'est pas rare que les rapports sexuels soient douloureux (ce que l'on appelle médicalement la dyspareunie). [1].
Une idée reçue
La douleur s'est quelque peu atténuée au fil des ans, mais n'a que rarement disparu complètement, ce qui signifie que j'étais rarement en mesure d'avoir des rapports sexuels avec mon mari et d'en profiter pleinement. Certains angles provoquaient des douleurs soudaines et aiguës, et d'autres fois, c'était tout simplement inconfortable ou suffisamment douloureux pour devenir quelque chose que je n'attendais pas avec impatience. J'aimais avoir des relations intimes avec mon mari, mais ma libido a fini par diminuer et, étrangement, je ne savais pas pourquoi.
Lorsque je repense à cette période, l'un des aspects les plus frustrants de cette expérience est que je pensais que c'était normal. Les gens n'en parlent pas vraiment ouvertement, alors comment aurais-je pu le savoir ? N'ayant aucun point de comparaison et n'ayant jamais été pleinement informée de ce à quoi il fallait s'attendre, j'ai continué à avoir des rapports sexuels douloureux pendant de nombreuses années, alors que j'aurais dû m'arrêter tout de suite et demander de l'aide. Cela a renforcé l'association que mon cerveau faisait entre le sexe et la douleur. Il n'est donc pas étonnant que mon désir ait diminué.
Heureusement, j'ai fini par trouver de l'aide. Peu après notre neuvième anniversaire de mariage, j'ai enfin découvert la spécialité incroyable, mais largement sous-évaluée, de la thérapie physique du plancher pelvien. J'ai souffert de crampes douloureuses et de saignements abondants tout au long de mon adolescence et de ma vie de jeune adulte, et on a fini par diagnostiquer une endométriose vers l'âge de 25 ans. On m'a fait remarquer à plusieurs reprises que la kinésithérapie pourrait m'aider d'une manière ou d'une autre, mais je n'avais aucune idée de ce que cela signifiait et j'étais, il est vrai, intimidée par le "travail interne" que j'avais entendu dire qu'il pouvait impliquer. J'avais déjà subi plusieurs interventions chirurgicales et j'étais très éprouvée par les crampes et l'infertilité. Il y avait juste assez d'inconnu pour que je remette à plus tard la thérapie du plancher pelvien, jusqu'à un jour glorieux où j'ai rencontré deux thérapeutes physiques du plancher pelvien locales (pour moi), les docteurs Emily et Jenny, et où j'ai eu une conversation qui m'a ouvert les yeux.
La vérité : "Le sexe ne devrait jamais être douloureux".
Alors qu'elles discutaient de divers dysfonctionnements courants du plancher pelvien, "Le sexe ne devrait jamais être douloureux" est sorti tout droit de la bouche du Dr Emily. Le Dr Jenny a acquiescé d'un signe de tête emphatique. J'étais en quelque sorte choquée. Ces mots sont restés dans mon cerveau pendant des jours, me laissant perplexe. Je comprenais que le sexe devait être agréable, et il l'était parfois pour moi, mais je n'arrivais pas à comprendre l'idée que le sexe puisse être douloureux. le sexe devrait jamais être douloureux. La douleur est une chose à laquelle je me suis beaucoup trop habituée.
Quelques jours plus tard, j'ai su qu'il était temps d'agir. Convaincue d'obtenir enfin l'aide que je méritais, j'ai rassemblé un peu de courage et j'ai pris rendez-vous avec le Dr Jenny, qui est titulaire d'un doctorat en physiothérapie, a suivi une formation complémentaire axée sur le plancher pelvien et s'est spécialisée dans les dysfonctions sexuelles.
Obtenir de l'aide
Mon premier rendez-vous de kinésithérapie du plancher pelvien, ou : "Dois-je passer un examen interne ?"
Je suis arrivée à mon premier rendez-vous assez nerveuse, mais le Dr Jenny avait manifestement beaucoup d'expérience. Elle m'a mise à l'aise par sa gentillesse, sa patience et sa sensibilité à l'égard de cette partie très délicate et privée de ma vie. Elle a écouté attentivement mes antécédents et mes appréhensions à l'idée d'être ici. Elle a semblé comprendre la nouvelle charge mentale et émotionnelle que j'essayais de gérer en franchissant cette nouvelle étape. Après m'avoir écoutée, elle m'a expliqué le fonctionnement du plancher pelvien à l'aide d'un modèle 3D coloré, m'a soigneusement expliqué chaque étape de ce processus d'évaluation et de traitement et, surtout, m'a donné la possibilité d'être évaluée en interne ou en externe.
Cela m'a enlevé beaucoup de pression. Le fait de savoir que j'avais un certain contrôle m'a aidé à me sentir plus à l'aise. Mais j'étais prête à trouver des réponses, et je m'étais donc préparée mentalement à une évaluation interne à l'avance, afin qu'elle puisse recueillir le plus d'informations possible tout de suite. Lorsque j'ai déshabillé ma moitié inférieure et que je me suis installée sur la table recouverte d'un de ces draps blancs classiques, je me sentais bien. Le docteur Jenny m'a expliqué tout ce qu'elle s'apprêtait à faire et m'a toujours demandé ma permission avant d'aller de l'avant. "Je me suis dit que j'allais enfin obtenir des réponses, avec un sentiment de soulagement prudent qui se répandait lentement dans mes os.
Elle a évalué en douceur les différents tissus et m'a posé différentes questions, s'informant fréquemment de ma douleur et de mon niveau de confort mental. Je n'ai pas changé d'avis. Elle a terminé son évaluation et est sortie pour que je puisse me changer. Je me suis ensuite assise, j'ai respiré profondément et j'ai attendu de savoir ce qui n'allait pas.
Recevoir un diagnostic de vaginisme
Le Dr Jenny m'a expliqué que j'avais vaginismeLe plancher pelvien est une condition décrivant des spasmes douloureux et involontaires des muscles pelviens. Mon plancher pelvien était devenu assez tendu au fil des ans, mais je n'en étais pas du tout consciente. Lorsque le plancher pelvien est détendu, comme il doit l'être pendant les rapports sexuels ou la pose d'un tampon, l'ouverture du vagin doit s'élargir et être souple, ce qui correspond à un zéro. Lorsqu'il est complètement contracté, comme lors d'un kegel, le plancher pelvien doit se resserrer et rétrécir l'ouverture (note de 10). L'action musculaire doit être bien coordonnée entre les deux extrêmes. Lorsque je me suis sentie complètement détendue, le Dr Jenny a dit que j'étais à un sept, ce qui n'est pas loin d'un kegel complètement contracté. Et le mouvement de mes muscles n'avait rien de coordonné.
Le lien entre l'endométriose et les rapports sexuels douloureux
Waouh... Pouvez-vous imaginer que vous essayez d'avoir des rapports sexuels tout en faisant une kegel ? Alors que j'essayais d'assimiler cette information, je lui ai demandé comment mon plancher pelvien avait pu devenir ainsi. Son explication m'a surprise :
"L'endométriose est une source fréquente de douleurs pelviennes et abdominales, et le diagnostic et le traitement tardent souvent à venir. Depuis le début, la réponse naturelle du corps aux crampes est de contracter et de protéger la zone affectée. Avec le temps, cette tension musculaire accrue peut créer d'autres sources de douleur telles que des spasmes musculaires, des raideurs articulaires, une posture anormale et des compensations, ainsi qu'une mauvaise mécanique corporelle.
"La chirurgie est considérée comme le traitement de référence de l'endométriose, et un sous-produit naturel de la chirurgie est le tissu cicatriciel. Le tissu cicatriciel est nécessaire à la guérison, mais s'il n'est pas traité, il peut créer des adhérences et empêcher la mobilité normale des tissus, ce qui peut également provoquer des douleurs. On se retrouve donc avec des couches de douleur cumulées provenant de sources tissulaires multiples, alors que le cerveau a oublié comment sentir et contrôler le plancher pelvien et les muscles centraux, ce qui rend très difficile un rétablissement complet vers un état non douloureux sans traitement thérapeutique".
Même avec d'excellents soins pour l'endométriose, les rapports sexuels peuvent être douloureux et un vaginisme peut survenir.
J'étais stupéfaite. Mon endométriose avait été bien pris en charge par des chirurgiens experts en excision NaPro utilisant des techniques anti-adhésion méticuleusesIl ne m'est donc jamais venu à l'esprit que l'endométriose pouvait être la cause de mes douleurs sexuelles. Il était logique qu'il s'agisse d'une cause indirecte - non pas les lésions elles-mêmes, mais tant d'années de mauvaises crampes, recroquevillée sur elle-même, informant inconsciemment mon plancher pelvien de se contracter.
Au fil des ans, cela avait entraîné mon plancher pelvien à maintenir un certain niveau de tension, ce qui expliquait pourquoi, même après mon hystérectomie visant à retirer le adénomyose un an auparavant, la douleur lors des rapports sexuels était toujours présente. Cela expliquait pourquoi les tampons n'étaient jamais confortables pour moi et pourquoi les examens pelviens étaient toujours une épreuve douloureuse. Heureusement, 22 ans après le début de mes crampes menstruelles d'adolescente, j'allais enfin apprendre à prendre soin de mon plancher pelvien, victime silencieuse de mon combat contre l'endométriose.
Mais la guérison ne se ferait pas du jour au lendemain ; mon plancher pelvien avait été si tendu pendant si longtemps qu'il me faudrait du temps et des efforts pour réapprendre à fonctionner normalement. Dans la deuxième partie, je parlerai des étapes spécifiques du traitement qui m'ont aidé à guérir et m'ont permis d'apprécier enfin la sexualité.
Références :
[1] Shum LK, Bedaiwy MA, Allaire C, Williams C, Noga H, Albert A, Lisonkova S, Yong PJ. Deep Dyspareunia and Sexual Quality of Life in Women With Endometriosis (Dyspareunie profonde et qualité de vie sexuelle chez les femmes atteintes d'endométriose). Sex Med. 2018 Sep;6(3):224-233. doi : 10.1016/j.esxm.2018.04.006. Epub 2018 May 22. PMID : 29801714 ; PMCID : PMC6085224.
