Contrôle des naissances, caillots sanguins et mort prématurée d'Alexandra Williams

Notre histoire commence le 17 avril 1998 à l'hôpital régional de Durham (aujourd'hui hôpital régional de Duke) à Durham, en Caroline du Nord, lorsque ma femme Lisa et moi sommes devenus les parents de notre premier enfant, Alexandra Laura Williams. Sa mère l'a toujours appelée Alexandra, mais pour la plupart des gens, elle était Alex. Alex est décédée le 27 septembre 2018, à l'âge de 20 ans, au Duke University Medical Center, également à Durham, en Caroline du Nord. Les hôpitaux où elle est née et où elle est décédée se trouvent à moins de 8 km l'un de l'autre. Alex était étudiante à la North Carolina Central University, également à Durham, au moment de son décès. Elle vivait à la maison avec moi, Lisa, et notre fille cadette Olivia, âgée de 16 ans.

Bien qu'Alex ne soit restée sur cette terre que 20 ans, 5 mois, 10 jours et 10 heures, elle a fait un usage extrêmement productif de ce temps relativement court. Lors de la première échographie de ma femme, nous avons été stupéfaits de voir la danse et les pirouettes qu'Alex faisait à l'intérieur de son corps. Dès lors, Lisa et moi savions que nous devions nous préparer à accueillir un être unique et spécial dans le monde.

Dès le début, Alex a été une boule de joie active. Les gens l'aimaient et aimaient être autour d'elle. Pour Alex, c'était réciproque. Mais le plus important, c'est qu'Alex a toujours eu un amour inconditionnel pour sa famille.

Pendant son enfance et jusqu'au début de son adolescence, Alex a participé à de nombreuses activités. Elle a fait du ballet, du cheerleading, de l'athlétisme pour les jeunes, de la gymnastique, du cross-country, de la natation de compétition, du football et a fait partie de l'équipe de l'annuaire. Au lycée Voyager Academy à Durham, elle a créé avec un groupe d'amies un club d'étudiantes dans lequel elles réalisaient des projets d'intérêt général, formaient des groupes d'étude, discutaient de la confiance en soi et de l'image de soi des femmes, et créaient des entreprises. Elle était extrêmement fière de ce club, mais elle était encore plus fière d'être membre de la Voyager Academy Class of 2016.

Alex avait des amis issus de presque tous les groupes raciaux, ethniques ou économiques imaginables. Chaque fois qu'Alex me demandait si je pouvais la raccompagner, elle et un ami, je ne savais jamais à qui je pouvais m'attendre. Alex aimait aussi voyager. Son lieu de prédilection était les Caraïbes. Elle aimait aussi voyager au Canada et au Mexique. L'un de ses voyages préférés était un voyage en Californie qu'elle a effectué avec un groupe scolaire au cours de sa dernière année de lycée. Elle y a fait des randonnées dans la région de San Francisco et a participé à des projets de jardinage communautaire et à des projets de service dans des restaurants et des refuges pour sans-abri.

Elle avait l'ambition de travailler dans les secteurs de l'hôtellerie et de l'immobilier lorsqu'elle aurait terminé ses études. Ma femme et moi gérons un petit cabinet d'avocats et, au fil des ans et jusqu'à sa mort, Alex a passé de nombreuses heures à y organiser des dossiers et à développer la présence de notre cabinet sur les médias sociaux. Elle a également occupé plusieurs emplois à temps partiel pendant ses études, notamment chez Which Wich et Whole Foods.

Dès le début, Alex a eu une passion naturelle pour le traitement équitable des femmes. Lorsqu'elle était âgée de quatre ans et qu'elle allait à la crèche, son institutrice nous a dit, à Lisa et à moi, qu'Alex lui rappelait toujours de veiller à ce que les filles et les garçons aient le même temps de jeu sur les équipements de la cour de récréation. Et, au moment de sa mort, Alex avait organisé une action contre le harcèlement sexuel sur le lieu de travail dans un emploi qu'elle avait occupé récemment.

Sa vie devant elle

En janvier 2018, Alex a pris une décision dont elle n'a pas discuté avec moi ni avec sa mère. Elle a décidé de prendre un contraceptif. Elle s'est rendue au Planning familial et a obtenu une ordonnance pour une pilule contraceptive hormonale générique appelée Levora. Levora est commercialisée comme l'une des pilules contraceptives les plus sûres. Ces pilules contraceptives combinées sont souvent destinées et commercialisées auprès des adolescentes et des jeunes femmes pour prévenir non seulement les grossesses, mais aussi l'acné, les sautes d'humeur, la prise de poids et le développement de certains cancers - une sorte de "pilule miracle".

Mais ce que l'industrie pharmaceutique et la communauté médicale minimisent, c'est le fait que ces pilules contraceptives combinées, comme pratiquement toutes les pilules contraceptives hormonales, s'accompagnent d'un risque accru de formation de caillots sanguins, en plus d'autres risques graves pour la santé. Ce qu'ils disent généralement, c'est que le risque de développer des caillots sanguins à cause de ces produits est statistiquement si faible que les femmes ne devraient pas trop s'inquiéter de cet effet secondaire particulier. Ils n'expliquent généralement pas à quel point les caillots sanguins sont dangereux et n'évoquent pas non plus la difficulté pour la communauté médicale de diagnostiquer les caillots sanguins et encore moins de les traiter.

Les contraceptifs sont souvent accompagnés d'informations et d'instructions dont la plupart sont imprimées en petits caractères. Le langage utilisé dans les instructions est souvent obscurci par de nombreux termes scientifiques et médicaux que de nombreux médecins eux-mêmes auraient des difficultés à déchiffrer. J'ai appris depuis qu'il existe des options de contrôle des naissances plus sûres, plus fiables, moins confuses et tout aussi efficaces (méthodes fondées sur la connaissance de la fertilité), mais elles sont rarement, voire jamais, abordées par la communauté médicale.

Alex a pris ce contraceptif pendant neuf mois. Pendant cette période, sa vie était relativement normale. Elle travaillait, allait à l'école, passait du temps avec ses amis et sa famille. Elle est également allée rendre visite à des membres de sa famille dans le New Jersey et s'est rendue à Atlanta pour voir sa chanteuse préférée, Beyoncé. La seule plainte d'Alex pendant cette période était une douleur dans le bas du dos. En mai, Alex s'est rendue au centre de soins d'urgence pour y chercher un traitement contre ses douleurs dorsales. On lui a diagnostiqué une élongation musculaire et on lui a prescrit des relaxants musculaires. Ses douleurs dorsales n'ont jamais complètement disparu, mais elles sont devenues moins fréquentes et moins intenses. Cependant, au début du mois d'août, elle s'est rendue aux urgences parce que ses maux de dos s'étaient aggravés. Des radiographies de la partie supérieure de son corps ont été effectuées et, cette fois, on a diagnostiqué une infection pulmonaire et prescrit des antibiotiques. Aucun autre examen médical n'a été effectué. Cependant, à plusieurs reprises jusqu'à son décès, Alex a encore mentionné une gêne occasionnelle dans le dos et son niveau d'énergie fluctuait plus que la normale.

Le 25 septembre au soir, c'est la dernière fois que j'ai parlé à Alex. Elle était confortablement installée sur le canapé de notre salon familial et faisait défiler son smartphone sans se préoccuper de quoi que ce soit. Nous nous sommes dit au revoir et je suis parti terminer mon travail au cabinet d'avocats. À ce moment-là, je n'avais évidemment aucune idée que c'était la dernière fois que je lui parlais.

Le lendemain matin a commencé comme une matinée ensoleillée typique de septembre en Caroline du Nord. J'ai conduit Olivia à l'école et nous sommes arrivées vers 8h00. En sortant de la voiture, Olivia m'a dit qu'elle nous avait envoyé, à Alex et à moi, un SMS amusant. Lorsque j'ai eu l'occasion de regarder le message, il s'agissait en effet d'une blague familiale amusante et Alex avait répondu par un "lol". C'est le dernier message que j'ai reçu d'Alex.

Je suis ensuite allée à l'épicerie pour acheter quelques articles. Lorsque je suis retournée à ma voiture, Lisa m'a appelée pour me dire qu'Alex s'était effondrée dans notre allée et que cela n'avait pas l'air d'aller. Alex était allée ouvrir la porte à un réparateur et s'était immédiatement effondrée. Elle allait parfaitement bien juste avant et avait même passé une bonne nuit de repos. Maintenant, elle s'était effondrée sur cette même allée où elle s'était assise en jouant à la poupée lorsqu'elle avait deux ans, où elle avait appris à courir et à faire des courses à pied avec moi, où elle avait appris à faire du vélo et où elle avait poussé Olivia un nombre incalculable de fois dans une charrette de fortune.

Lisa m'a appris plus tard que pendant qu'elle tenait Alex dans l'allée, ce dernier avait les poings serrés, luttant pour sa vie. L'appel que j'ai reçu de Lisa a eu lieu vers 8h30. Lisa m'a dit que le SAMU était à notre domicile mais que je devais me rendre au centre médical de l'université de Duke. Je suis arrivée à l'hôpital quelques minutes avant l'ambulance. Lorsque l'ambulance est arrivée, j'ai insisté pour être emmenée dans la salle de réanimation où ils avaient emmené Alex. Lisa est arrivée plus tard et, debout dans le couloir devant la porte de la salle de réanimation, nous avons vu une trentaine d'infirmières et de médecins travailler avec diligence pour ranimer Alex au moins trois fois. Elle a ensuite été connectée à une machine d'oxygénation extracorporelle par membrane (ECMO), qui est essentiellement une machine de maintien en vie dont on nous a dit qu'elle n'était utilisée que dans les circonstances les plus désastreuses.

Alex a finalement passé 12 heures en chirurgie et en post-opératoire. Pendant tout ce temps, elle s'est battue avec un courage extraordinaire, tout comme son équipe chirurgicale. Le personnel de l'hôpital était prêt à aller jusqu'au bout du monde pour essayer de sauver la vie d'Alex. Toute la journée, nos esprits étaient engourdis et nous étions dans un état de choc et d'incrédulité total. Mais nous n'avons pas cessé de prier. Tout au long de la journée, des amis et des membres de la famille sont venus nous rendre visite à l'hôpital.

Vers 22h30, les médecins nous ont informés, Lisa et moi, que toutes les procédures chirurgicales étaient terminées mais qu'Alex ne montrait aucun signe de réactivité. Ils voulaient faire un scanner de son cerveau. Vers minuit, le scanner était terminé et nous avons appris la terrible nouvelle qu'aucun parent ne veut jamais entendre : On nous a annoncé que l'activité cérébrale était faible, voire nulle, et qu'Alex serait en état de mort cérébrale totale dans les vingt-quatre heures. Le lendemain matin, le 27 septembre, d'autres tests ont été effectués, qui n'ont fait que confirmer les résultats des tests précédents. Le neurologue nous a informés que les lésions cérébrales d'Alex étaient parmi les plus graves qu'il ait jamais vues.

Tout au long de la journée du 27 septembre, nous avons informé la famille et les amis de la sinistre nouvelle. De nombreux visiteurs sont venus voir Alex tout au long de la journée. Finalement, ce soir-là, Lisa et moi avons décidé qu'il était temps qu'Alex soit libérée de ce monde et qu'on lui permette de partir dans la dignité, comme elle l'avait fait jusqu'alors. Nous avons décidé de débrancher Alex du respirateur artificiel et, peu après, elle s'est éteinte paisiblement.

En raison de son âge et de la manière dont elle est morte, l'hôpital a demandé une autopsie, mais s'il ne l'avait pas fait, Lisa et moi étions prêtes à faire cette demande nous-mêmes. Alex était une jeune femme en bonne santé, qui faisait régulièrement de l'exercice, suivait un régime alimentaire équilibré et n'avait souffert que d'une angine à l'âge de quatre ans. Ce n'est que cinq jours plus tard, lorsque le médecin légiste nous a appelés pour nous communiquer les résultats préliminaires de l'autopsie, que nous avons appris qu'Alex avait des caillots sanguins dans ses deux poumons. Aucun des chirurgiens du centre médical de l'université Duke qui ont opéré Alex ne nous l'a dit. Dès que j'ai appris l'existence des caillots sanguins, j'ai cherché sur Google "blood clots young woman death" (caillots sanguins - décès d'une jeune femme). Cette recherche m'a permis de découvrir les histoires de nombreuses jeunes femmes qui étaient mortes de façon très similaire à celle d'Alex. J'ai lu des histoires de jeunes femmes charmantes, dynamiques, intelligentes et en bonne santé qui sont mortes de manière soudaine et inattendue. Ironiquement, plusieurs de ces jeunes femmes portaient même des noms très similaires à celui d'Alex. Le lien commun à tous ces décès était l'utilisation d'un moyen de contraception. Plus tard, Lisa a fouillé dans les affaires d'Alex et a trouvé son ordonnance de Levora. Une recherche plus poussée sur la personne qui lui avait prescrit ce contraceptif a révélé le lien avec Planned Parenthood. J'ai alors tapé sur Google "blood clots birth control death" (caillots sanguins - contraception - décès). Cette recherche m'a conduite à la National Blood Clot Alliance, à Hormones Matter et, peut-être plus important encore, à Natural Womanhood.

C'est à partir du site Web de Natural Womanhood que j'ai envoyé un courriel à son président-directeur général, M. Gérard Migeon. M. Migeon a immédiatement répondu à mon courriel et, par la suite, lui et moi nous sommes envoyés plusieurs courriels. Nous avons même eu plusieurs conversations téléphoniques. Non seulement il s'est intéressé à ce qui était arrivé à Alex, mais il a également fait preuve de beaucoup d'attention, de compassion et de sollicitude à l'égard de Lisa, Olivia et moi-même. Grâce aux informations que j'ai recueillies auprès de Natural Womanhood, j'en ai appris encore plus sur les tragédies auxquelles de nombreuses familles ont été confrontées en raison des dangers liés à l'utilisation des contraceptifs. En outre, j'ai également beaucoup appris sur les nombreuses options naturelles et efficaces de contrôle des naissances qui sont à la disposition des femmes, mais qui sont rarement, voire jamais, recommandées par la communauté médicale. Avec Mike Gaskins, qui a écrit pour Hormones Matter, je considère Gérard Migeon comme un ami et un mentor dans le domaine des hommes qui défendent la santé des femmes.

Les funérailles d'Alex ont eu lieu le vendredi 5 octobre à la First Calvary Baptist Church à Durham. De 500 à 600 personnes ont assisté aux funérailles d'Alex. Le contrôle des foules est devenu un problème car les gens faisaient la queue dans les rues en attendant de rendre hommage au défunt. Un nombre incroyable de membres de la famille, d'amis, de collègues et de camarades de classe d'Alex, de Lisa, d'Olivia et de moi-même ont assisté aux funérailles d'Alex. Nous avons même reçu des lettres de condoléances de plusieurs représentants du gouvernement local et de l'État, à titre privé.

Une perte qui n'est pas insignifiante

Le point principal que je souhaite que toutes les femmes, en particulier les jeunes femmes, retiennent de notre histoire est que les contraceptifs hormonaux sont potentiellement mortels. S'ils n'ont pas d'effets néfastes à un stade précoce, ils peuvent en avoir à un stade ultérieur de la vie. Lisa et moi avons discuté du don d'organes avec les médecins de Duke. Ils nous ont informés qu'aucun des organes, des tissus ou même des yeux d'Alex ne pouvait faire l'objet d'un don. C'était comme si une arme de destruction massive avait explosé à l'intérieur du corps de notre fille.

C'est dire si les substances fabriquées par l'industrie pharmaceutique et distribuées par les médecins et les cliniques peuvent être dangereuses. Avant toute chose, les femmes devraient s'informer sur les nombreuses options de contraception naturelle disponibles. Nombre de ces options (comme les méthodes SymptoThermal, Creighton, Billings et Marquette) sont au moins aussi efficaces que les contraceptifs pour prévenir les grossesses, mais elles ne s'accompagnent pas des effets secondaires dangereux et potentiellement mortels associés aux contraceptifs. Le fait qu'une femme apprenne à connaître le fonctionnement de son propre corps est une véritable émancipation féminine. Consommer des substances synthétiques potentiellement extrêmement dangereuses qui sont généralement développées et vendues par des hommes pour le bénéfice économique de ces derniers, c'est exactement le contraire de l'émancipation des femmes. C'est en fait plus proche de la soumission complète et totale. Je suis certain que si Alex était ici, elle ferait écho à ces sentiments.

Il est évident que de nombreuses femmes choisiront de prendre une contraception hormonale, quels que soient les risques qu'elles encourent. Pour ces femmes, il est important de bien connaître les antécédents médicaux de leur famille maternelle et paternelle. Si une femme a des antécédents familiaux de caillots sanguins, de maladies cardiovasculaires, de migraines ou de problèmes circulatoires, la prise d'une contraception pourrait être extrêmement dangereuse, voire mortelle.

La contraception peut déclencher des problèmes de santé génétiques sous-jacents qui peuvent entraîner des maladies graves et irréversibles, voire la mort. C'est ce qui est arrivé à Alex. Elle souffrait d'un trouble génétique de la coagulation sanguine inconnu jusqu'alors et la prise de la pilule contraceptive a déclenché ce trouble et lui a finalement coûté la vie. Les visites aux services d'urgence et aux urgences se sont révélées inutiles. Ils n'ont fait que traiter ses symptômes. Ils n'ont pas diagnostiqué le problème grave sous-jacent, à savoir les caillots sanguins qui étaient probablement présents dans son corps lors de ces visites et qui causaient la douleur dans son dos. Ce matin de septembre, les caillots se sont détachés et ont atteint ses poumons, provoquant une embolie pulmonaire massive qui a entraîné son décès. Mais même si une femme n'est pas atteinte d'un trouble génétique de la coagulation sanguine, la contraception présente toujours le risque de développer des problèmes de santé très graves tels que le lupus, la sclérose en plaques, la maladie de Crohn et bien d'autres maladies.

Il existe des tests médicaux qui permettent de déterminer la propension d'un individu à développer des caillots sanguins. Après la mort d'Alex, nous avons fait passer des tests sanguins à Olivia et à un autre membre de la famille pour déterminer la présence ou l'absence de troubles génétiques de la coagulation. Les résultats du test d'un cousin germain d'Alex ont révélé la présence d'un trouble génétique de la coagulation. En revanche, les résultats des tests d'Olivia n'ont révélé aucun trouble de la coagulation sanguine, bien qu'Alex et Olivia soient des frères et sœurs à part entière.

Pour être clair, Olivia n'utilise actuellement aucune forme de contraception, mais si le moment est venu de prendre cette décision, nous avons l'intention de l'encourager fortement à utiliser des méthodes contraceptives naturelles, malgré les résultats de l'analyse sanguine. La génétique est un sujet très complexe et nous ne pouvons jamais être totalement certains des traits que nous avons hérités de chacun de nos parents. Ce qu'il faut retenir, c'est que ce n'est pas parce qu'un frère ou une sœur n'a pas développé de caillots sanguins à la suite d'une contraception qu'il faut exclure la possibilité qu'un autre frère ou qu'une autre sœur puisse en développer.

Aujourd'hui, les produits contraceptifs font l'objet d'un marketing très agressif auprès des adolescentes et des jeunes femmes. Ils sont notamment vendus comme un traitement efficace contre l'acné et comme une méthode pour soulager les douleurs et les gênes menstruelles. Ils sont commercialisés dans des magazines pour adolescents et sur des sites web que les jeunes femmes consultent fréquemment. Dans de nombreux États, il est désormais possible d'obtenir des moyens de contraception en ligne et à l'aide d'applications. Les contraceptifs peuvent même être obtenus sans ordonnance préalable. Des sociétés en ligne livrent désormais des contraceptifs directement à votre porte et si vous n'avez pas d'ordonnance, il vous suffit de remplir un questionnaire pour qu'une ordonnance vous soit délivrée. En ciblant les adolescentes et les jeunes femmes, l'industrie pharmaceutique et la communauté médicale s'assurent une clientèle à vie, car ce groupe démographique est susceptible d'avoir un avenir rempli de dépression, de cancer et de diverses maladies auto-immunes. Tout cela est dû en partie à l'utilisation du contrôle des naissances. Alors, mesdames, soyez sûres, soyez prudentes et, surtout, soyez mieux informées. Rappelez-vous que c'est votre santé et peut-être votre vie qui sont en jeu et non l'industrie pharmaceutique ou la communauté médicale. C'est ce qu'Alex voudrait pour vous.

Notre maison était autrefois remplie de rires interminables, de repas préparés à la maison où chacun apportait sa contribution, de blagues et d'heures interminables passées à jouer au Crazy 8 sur nos smartphones. Aujourd'hui, nos journées sont remplies de rendez-vous thérapeutiques, de séances de conseil, de réunions de groupes de soutien, de visionnage de vidéos et de lecture de livres sur le deuil. Notre maison est nettement plus silencieuse qu'elle ne l'a jamais été.

Lisa a perdu le premier enfant qu'elle a mis au monde, son amie intime, l'une de ses confidentes les plus proches, et l'enfant qu'elle a appelé Nemo, d'après le personnage du film. Olivia a perdu sa sœur, sa meilleure amie et sa "deuxième mère". J'ai perdu ma première princesse, ma "Sunshine Girl" et l'un des principaux centres d'intérêt de ma vie depuis vingt ans. Pour nous trois, Alex sera toujours notre petite fille d'un mètre cinquante aux yeux incroyablement brillants, au sourire éblouissant et au rire contagieux. Les voyages au cimetière pour rendre visite à Alex s'accompagnent souvent d'une question déchirante : "Alex, pourquoi es-tu encore là ? Nous sommes comme une voiture qui roule sur trois pneus au lieu de quatre. Les moments les plus douloureux sont ceux où Lisa, Olivia ou moi-même pleurons au hasard de notre chagrin. On ne sait jamais quand un moment de chagrin peut survenir ni combien de temps il va durer.

Le chagrin nous frappe par vagues. Parfois, les vagues sont douces et brèves, mais la plupart du temps, elles sont lourdes et vicieuses. Parfois, le chagrin nous frappe individuellement, mais les pires moments sont ceux où le chagrin nous frappe tous les trois simultanément. Nous vivons désormais une vie totalement imprévisible sur le plan émotionnel. Néanmoins, nous avons la chance de pouvoir compter sur l'amour et le soutien d'innombrables membres de la famille et d'amis. Beaucoup de nos amis sont des amis de longue date, mais plusieurs d'entre eux nous ont gracieusement offert leur gentillesse et leur soutien depuis que nous avons entamé ce nouveau voyage, inattendu et extrêmement douloureux. Nous avons vraiment appris à apprécier le pouvoir, la force et la magie d'un câlin.

Les gens demandent souvent ce que nous pouvons faire. Je leur demande de prier pour nous. Pour ceux qui ne croient pas au pouvoir de la prière, je leur demande généralement de nous envoyer leurs pensées positives et leur énergie. Cependant, ma famille est convaincue que la prière est l'outil le plus puissant que nous possédons en tant qu'êtres humains. Prier pour quelqu'un est la chose la plus importante que l'on puisse faire pour lui. Alors que j'essaie d'avancer dans la vie, j'ai fait la promesse à Alex, Lisa et Olivia de partager notre histoire chaque fois que je le pourrai. Je ne veux jamais qu'une autre famille souffre de la souffrance et de l'angoisse que connaît la nôtre. Je vous demande humblement de prier pour que je reçoive la force de tenir la promesse que j'ai faite à ma famille.