Je n'oublierai jamais l'expression du visage du médecin lorsqu'il a sorti les résultats de mes examens du télécopieur.
Il nous a fait asseoir dans son bureau, mon mari et moi. Le temps s'est arrêté pendant que le médecin dessinait un diagramme de mon corps et m'expliquait doucement que la partie reproductive de celui-ci était en train de mourir. Il n'y avait rien à faire pour me guérir, a-t-il dit. "Je suis vraiment désolé. Il est pratiquement impossible que vous retombiez enceinte un jour."
Je suis sortie du bureau 30 minutes plus tard, abasourdie par le chagrin. La rue animée à l'extérieur était remplie de voitures et ruisselait de phares. Les conducteurs pressés se hâtaient vers leur prochaine destination, sans se rendre compte que la vie de la femme sur le trottoir avait changé à jamais.
Mon médecin avait parlé d'insuffisance ovarienne prématurée, mais j'ai appris plus tard que le terme le plus exact était celui d'insuffisance ovarienne prématurée (IOP). Elle se définit comme la perte de la fonction ovarienne avant qu'une femme n'atteigne l'âge de 40 ans. L'âge moyen du diagnostic est de 27 ans, mais les adolescentes peuvent également en souffrir. En fait, une femme sur 100 est un jour touchée, ce qui signifie que chacun d'entre nous connaît une femme atteinte d'IOP ou une jeune fille qui recevra ce diagnostic en grandissant.
Les symptômes peuvent apparaître soudainement ou progressivement. Les règles peuvent devenir irrégulières, ou commencer et s'arrêter. Une jeune femme peut se réveiller la nuit, transpirant à travers son pyjama, ou ressentir une vague de chaleur qui traverse son corps alors qu'elle rentre du travail en voiture. Une épouse peut remarquer que les rapports intimes sont devenus douloureux ou qu'elle n'est tout simplement plus aussi intéressée par le sexe qu'elle l'était auparavant. Une étudiante peut se rendre compte qu'elle est irritable et qu'elle a du mal à se concentrer. Il s'agit là de symptômes normaux de la ménopause, mais dans le cas de la POI, ils se produisent dans le corps de jeunes femmes.
Pour moi, le premier signe est apparu sous la forme de kystes ovariens récurrents. Mon cycle et moi avions toujours été amis : il allait et venait poliment, toujours ponctuel et civilisé.
Jusqu'à ce que ce ne soit plus le cas. Alors que les cycles se succédaient dans la douleur et le carnage, j'ai demandé de l'aide à mon médecin.
Il m'a dit que ma situation était courante et qu'il était facile d'y remédier avec la pilule. Les kystes étaient causés par les tentatives d'ovulation de mon corps, et comme la pilule arrêtait l'ovulation, il n'y aurait plus de kystes, m'a-t-il expliqué.
"Mais un jour, je veux être enceinte", ai-je dit. Il m'a assuré que cela ne poserait pas de problème. Aucun autre test n'était nécessaire. Je devais remplir mon ordonnance et continuer ma vie.
Il s'agit d'une expérience courante pour les femmes, dont beaucoup ont du mal à obtenir un diagnostic précis de l'insuffisance ovarienne prématurée. De nombreux symptômes sont facilement considérés comme liés au stress, et de nombreux médecins se tournent automatiquement vers la pilule, qu'ils considèrent comme un outil utile pour contrôler les symptômes. Ils ne se rendent peut-être pas compte que les femmes ne veulent pas un pansement, mais une réponse à leurs questions : qu'est-ce qui ne va pas et pourquoi ?
Les femmes qui sont traitées par des prestataires familiarisés avec la planification familiale naturelle ou Méthodes fondées sur la connaissance de la fertilité (FABM) ont un avantage dans ce domaine.
"L'objectif de la plupart des prestataires qui utilisent les FABM pour évaluer et traiter les pathologies est d'identifier les causes des symptômes de la femme et de traiter ces causes profondes", explique le Dr Holly Smith, professeur adjoint de médecine familiale clinique à l'école de médecine de l'université de l'Indiana et membre de l'équipe de recherche de l'université de l'Indiana, et de l'équipe de recherche de l'institut de recherche de l'université de l'Indiana. consultant médical certifié en PFN. "Les FABM permettent à une femme de suivre ses cycles et les changements de son corps d'une manière scientifiquement validée, très complète, objective et standardisée... Il y a plusieurs changements sur le graphique [FABM] d'une femme qu'un professionnel médical formé à l'interprétation de ces graphiques peut identifier et qui indiquent des anomalies sous-jacentes. Parmi les signes pouvant indiquer une insuffisance ovarienne prématurée, on peut citer la durée variable ou insuffisante de la phase post-ovulatoire, l'incapacité à identifier un "jour de pointe" clair et des saignements ou des taches irrégulières.
Je n'ai jamais rempli mon ordonnance pour la pilule, mais il a fallu encore deux ans et trois médecins pour que l'un d'entre eux effectue un simple test sanguin. Les résultats sont arrivés : J'avais des niveaux élevés d'une hormone appelée hormone folliculo-stimulante, ou FSH.
Cette hormone joue un rôle clé dans la délicate danse d'appel et de réponse de l'ovulation. L'hypophyse, située dans le cerveau de la femme, envoie de la FSH, qui demande aux ovaires de faire croître les follicules. Nombre de ces follicules contiennent des ovules humains. Lorsque les follicules grossissent, ils produisent à leur tour des hormones qui signalent que la stimulation est suffisante et qu'il n'y a plus besoin de FSH. Un taux élevé de FSH peut indiquer qu'il ne reste plus beaucoup d'ovules dans les ovaires et que l'appel à l'ovulation est lancé sans grande réponse.
Mon taux de FSH se situait dans la zone de la ménopause.
Mon nouveau médecin voulait que je prenne immédiatement des médicaments. Il m'a également proposé la pilule, mais devant mes réticences, il a accepté de me mettre sous traitement hormonal substitutif. On m'a donné de l'œstrogène sous forme de patch adhésif. Il m'a expliqué que les œstrogènes sont importants pour la santé des os, la prévention des maladies cardiaques et même la prévention de la maladie d'Alzheimer. La plupart des experts s'accordent à dire que pour les jeunes femmes souffrant d'insuffisance ovarienne prématurée qui ne bénéficieraient pas de décennies de protection grâce aux œstrogènes, les avantages du remplacement des hormones manquantes l'emportent sur les risques.
Selon le Dr Smith, il s'agit là d'une autre étape où les praticiens de la FABM peuvent apporter une aide que beaucoup d'autres ne peuvent pas ou ne veulent pas apporter. Leurs patientes reçoivent des hormones bio-identiques, ce qui signifie qu'elles sont chimiquement identiques à ce que le corps d'une femme produit naturellement.
J'ai décidé de faire exécuter mon ordonnance. Le marketing sur le paquet de médicaments était clairement orienté vers les femmes d'un certain âge, mais cela ne m'a pas dérangée... beaucoup.
Ce qui me dérangeait, c'était l'infertilité. C'est l'une des conséquences les plus pénibles de l'insuffisance ovarienne prématurée pour de nombreuses femmes, dont l'horloge biologique se met à sonner au milieu de la nuit de la reproduction plutôt qu'à l'approche de l'aube.
L'insuffisance ovarienne prématurée est différente de la ménopause normale, car les femmes atteintes d'IOP peuvent encore tomber enceintes. Pour des raisons que l'on ne comprend pas, le système reproducteur peut parfois se remettre en marche, même si ce n'est que pour un cycle ou deux. Cela signifie qu'il y a 5-10% de chances qu'une femme atteinte de POI ait un jour un bébé, toute seule, sans aide médicale.
Le problème est que les scientifiques ne savent pas encore comment déterminer quelles patientes ont une chance de tomber enceintes ou comment réunir les conditions nécessaires pour que cela se produise. La plupart des femmes atteintes de POI ne peuvent pas avoir d'enfant par FIV classique, bien qu'elles puissent tomber enceintes grâce à un don d'ovules ou d'embryons. Les médecins spécialistes de la fertilité qui pratiquent des techniques naturellescomme NaProTechnology, sont souvent disposés à traiter les patients dont la FSH a tendance à augmenter, mais une fois la ménopause arrivée, il est trop tard.
La raison pour laquelle l'insuffisance ovarienne prématurée survient dans la plupart des cas reste également un mystère. Elle survient parfois après une chimiothérapie ou une radiothérapie pour un cancer. Dans certains cas, elle est causée par des conditions génétiques telles que le syndrome de Turner, dans lequel tout ou partie d'un chromosome X est manquant. Dans d'autres cas encore, la POI est un effet secondaire d'une maladie auto-immune. Mais pour la plupart des femmes, et pour moi, tous les tests génétiques sont normaux et aucune cause ne peut être déterminée.
Pour les jeunes femmes qui ont été diagnostiquées, les réponses peuvent être insaisissables et les pièges peuvent sembler innombrables. Comment dire à sa mère et à son père qu'il est peu probable qu'ils aient des grands-parents biologiques ? Quel est le bon moment pour en parler à son petit ami ? J'étais mariée au moment de mon diagnostic, mais une amie proche a simplement choisi d'être franche sur son profil de rencontre en ligne. En l'espace de 30 jours, elle a rencontré son futur mari. "Il s'intéresse à moi, pas à mes ovaires", a-t-elle déclaré.
Elle aurait cependant souhaité que son médecin soit plus serviable et qu'il existe un traitement efficace pour la POI.
Cette année, j'ai fêté les cinq ans de mon diagnostic. Lors de mon bilan de santé, mon médecin m'a fait passer un test de densité osseuse pour vérifier si mon régime d'œstrogènes contribuait à maintenir l'ostéoporose à distance. J'étais assise dans la salle d'attente, entourée de femmes âgées, et je me demandais ce qu'elles pensaient de ma présence. Pour la première fois, le contraste entre leurs cardigans matronaux et mon t-shirt à col en V m'a semblé amusant. Le test a été indolore et rapide, et le lendemain, j'ai reçu de bonnes nouvelles : "Vous avez les os d'une personne de 33 ans", a déclaré l'infirmière sur son répondeur.
J'ai dû sourire. Mon système reproducteur a beau essayer de me dire que j'ai 50 ans, le reste de mon corps (et de mon esprit) n'a pas compris le message.
