Pouvez-vous confier vos données à des applications de suivi de la fertilité ?

L'essor de la "femtech" et la prolifération des applications de fertilité s'est accompagnée de titres de plus en plus inquiétants sur l'exactitude et la confidentialité de ces applications. Alors que la Silicon Valley cherche à capitaliser sur la santé des femmes, on estime que femtech pourrait devenir un $50 milliards d'euros d'ici 2025. Actuellement, le marché compte plus de 100 applications mobiles de suivi de la fécondité, avec plus de 200 millions de téléchargements. 

De nombreuses femmes ont adopté la commodité du suivi en ligne de leurs menstruations et de leur fertilité. En fait, une étude menée auprès de femmes de Brisbane, en Australie, montre que plus de 70 pour cent des femmes ayant recours à un traitement de fertilité dans leur échantillon utiliser une application de fertilité. Malgré leur grande popularité, les applications ont été critiquées pour leurs prédictions inexactes des dates d'ovulation et leurs atteintes à la vie privée. Alors que les applications sont présentées comme un moyen d'autonomiser les femmes, la réalité est que les développeurs d'applications sont plus souvent motivés par des considérations financières, masquant leurs intentions par des politiques de confidentialité opaques et des algorithmes exclusifs.

Quelle est la précision des applications de fertilité ? 

Le précision des applications de fertilité varie considérablement. Alors que de nombreuses applications font de grandes promesses en matière d'aide à la fertilité, leurs taux de réussite réels sont rarement publiés. FACTS a facilité une examen de l'efficacite des applications de fertilite en 2016Mais le paysage numérique des offres est en constante évolution. Si les applications n'ont pas besoin de l'approbation de la FDA pour être commercialisées légalement en tant qu'outil aidant les femmes à tomber enceintes, les allégations relatives aux contraceptifs sont fortement réglementées. A Étude de Georgetown en 2015 a constaté que sur 30 applications qui prédisaient une période de fertilité, 24 classaient à tort les jours fertiles comme infertiles. Ce résultat significatif indique que la grande majorité des applications, bien qu'elles prétendent améliorer la compréhension de la fertilité, n'utilisent probablement pas les données scientifiques les plus récentes sur le suivi de la fertilité, ne reposent pas sur des bases scientifiques solides et ne sont donc pas fiables pour la prévention de la grossesse.

Certaines applications se contentent d'enregistrer la durée du cycle d'une femme et de suggérer une date d'ovulation sur la base d'une approche rudimentaire, qui s'apparente au calendrier ou à la méthode du rythme, souvent décriés. Ces applications reposent sur la croyance dépassée que toutes les femmes ont un cycle très régulier de 28 jours et qu'elles ovulent toujours le quatorzième jour après leurs règles. Une étude a examiné un échantillon de ces applications basées sur le calendrier et a constaté qu'elles n'avaient qu'une incidence de 21 % de probabilité de prédire le jour d'ovulation correct pour une durée de cycle donnée. 

Il est clair que les applications les plus performantes recueillent d'autres informations que la seule durée du cycle, en intégrant dans leurs calculs des indicateurs tels que la température basale du corps (TBC), la glaire cervicale ou même les niveaux d'hormone lutéinisante (HL). Les applications basées sur ces caractéristiques des méthodes fondées sur la connaissance de la fertilité (FABM) ont une grande précision (définie comme le nombre de jours fertiles prédits égal au nombre de jours fertiles fondés sur des preuves), mais les auteurs de l'étude susmentionnée soulignent que la majorité des applications n'étaient pas basées sur une FABM en particulier. La plupart des applications les plus performantes se concentrent sur le suivi sympto-thermique, mais seules quelques-unes d'entre elles s'efforcent d'apprendre aux utilisateurs à s'en servir correctement. Fertility Friend et les applications affiliées à la Couple to Couple League et à la méthode Creighton se distinguent par leur grande précision et leur caractère éducatif.

Outre les indicateurs biologiques de fertilité, de nombreuses applications demandent des informations supplémentaires telles que l'humeur, les envies, la douleur et des informations sur l'intimité. Si ces mesures peuvent aider les femmes et leurs prestataires de soins à diagnostiquer des problèmes médicaux sous-jacents ou à suivre la conception, tous les développeurs n'ont pas ces objectifs à l'esprit lorsqu'ils conçoivent leurs applications. Certaines applications collectent ces informations dans le but de créer un vaste ensemble de données à exploiter pour trouver des schémas de menstruation et de fertilité. Plus sinistres, cependant, sont les applications qui se font passer pour des applications de santé et dont le but ultime est de collecter des données sensibles - et donc lucratives - pour les revendre. Glow est un exemple de suivi excessif et invasif : elle enregistre des informations intimes telles que les positions sexuelles et les habitudes de vie. rapporte les informations en temps réel sur Facebook. 

De nombreuses applications se concentrent sur une approche algorithmique pour prédire les périodes fertiles, plutôt que sur le suivi de symptômes supplémentaires. Le problème de cette approche est que l'algorithme est une information exclusive de l'entreprise et ne peut donc pas être évalué, à moins que l'entreprise ne mette son algorithme à disposition pour une étude indépendante. Très peu d'applications publient des informations sur l'efficacité de leurs algorithmes. Une poignée d'applications (dont Natural Cycles et Dot) disposent d'études évaluées par des pairs, mais il est possible que de nombreuses autres applications se basent simplement sur des moyennes non sophistiquées. Certaines femmes ont signalé qu'elles ne pouvaient même pas enregistrer les cycles irréguliers parce que l'algorithme de l'application ne pouvait pas en tenir compte. Bien que les algorithmes soient souvent le résultat de recherches approfondies, ils ne remplacent pas la compréhension des signes de fertilité du corps. 

Comment et pourquoi les applications de fertilité partagent-elles mes données ? 

Pour comprendre le débat sur la protection de la vie privée dans le cadre des applications de fertilité, il est essentiel de comprendre le prix élevé des données des femmes en âge de procréer. Les données identifiant une femme enceinte représentent équivalent en valeur à connaître l'âge, le sexe et les données de localisation de 200 autres utilisateurs. Plus les informations sont sensibles, plus elles sont lucratives. Les spécialistes du marketing apprécient également les ensembles de données agrégées, par exemple en fusionnant les données d'une application de fertilité avec d'autres informations démographiques liées à la même adresse électronique. 

Pratiquement toutes les applications partagent des données sous une forme ou une autre. La question est de savoir quand, qui et comment elles les partagent. Toutes les applications partagent des données avec leurs systèmes internes afin d'exécuter les fonctions de base de l'application. Bien que la plupart des applications promettent d'utiliser les méthodes actuelles pour garantir la sécurité de leurs données, les nouvelles incessantes sur les piratages devraient nous mettre en garde contre la confiance dans la sécurité de n'importe quelle base de données. Même ce suivi à l'intérieur du système peut être ressenti comme une violation par certains utilisateurs. Par exemple, certains utilisateurs font part de leur colère et de leur frustration face au traitement des données relatives aux grossesses perdues, des informations qu'ils préféreraient garder privées, mais que de nombreuses applications estiment avoir le droit d'enregistrer pour garantir l'exactitude des prédictions.

De nombreuses applications partagent également des données avec des tiers, comme les sites de médias sociaux tels que Facebook et Google Analytics. Même lorsque les applications prétendent ne pas partager avec des tiers, en réalité, l'infrastructure de l'application partage souvent par inadvertance des données sensibles par le biais de l'analyse du trafic. Une étude indépendante réalisée par l'organisation de surveillance Privacy International examine comment cela se produit.

Quelques applications, telles que Dot, Clue et Natural Cycles, privilégient le partage des données uniquement à des fins de recherche scientifique, mais elles conservent le droit de vendre des données à des fins financières. 

Kindara partage ses données avec un thermomètre BBT portable, une fonction que certains utilisateurs pourraient trouver très utile. 

Les données sont le plus souvent vulnérables lorsque les entreprises font faillite. Les entreprises considèrent les données saisies par les utilisateurs comme un actif de l'entreprise, une police d'assurance dont elles peuvent tirer profit en cas d'effondrement du marketing. 

Interrogé sur la vente de données, le PDG de Natural Cycles a répondu : "Nous n'avons jamais partagé de données à des fins financières." Mais ce n'est pas toujours le cas. "Je ne peux pas dire que nous ne partagerons jamais de données, il n'y a aucune garantie dans la vie de ce qui se passera", a-t-elle ajouté. En effet, pratiquement aucune application ne précise ce qui se passera en cas de faillite de l'entreprise. Certaines vous permettent de supprimer votre compte, mais dans les petits caractères, elles conservent souvent le droit aux données que vous avez introduites avant l'annulation du compte. 

Alors que les tendances en matière de santé favorisent les recommandations privées et personnalisées, de nombreuses applications sont partagées avec Apple Health, Fitbit et d'autres dispositifs d'agrégation d'informations sur la santé. Si les produits des grandes entreprises technologiques sont souvent à l'abri des piratages externes, il est moins certain qu'elles fassent preuve de discernement lorsqu'elles traitent des données sensibles en interne.

Les autres parties avec lesquelles les applications peuvent partager des données sont les employeurs et les compagnies d'assurance maladie. Le modèle économique d'Ovia Les entreprises de ce type ont notamment conclu des partenariats avec des services de ressources humaines et vendu des données sur les femmes enceintes. Bien que ces données soient techniquement anonymes, en réalité, il peut y avoir si peu de femmes enceintes dans un bureau (en particulier dans une petite entreprise ou un département) au même moment que les données sont assez facilement ré-identifiées. Mais il est intéressant de noter que certaines femmes qui utilisent Ovia disent qu'elles apprécient ces fonctionnalités, ainsi que la possibilité d'accéder à des fonctionnalités supplémentaires de la part de leur département des ressources humaines.

Le pays dans lequel l'application fonctionne fait une énorme différence dans la manière dont les données privées sont gérées, car les restrictions en matière de protection de la vie privée fragmentent l'internet. Par exemple, de nombreuses applications basées dans l'UE sont conformes aux directives du Règlement général sur la protection des données (RGPD). En gros, cela signifie que les données d'un utilisateur resteront privées sans consentement explicite au partage des données. 

Les objectifs des femmes qui utilisent des applications sont différents, et le large éventail d'applications signifie que certaines applications conviendront mieux à certaines femmes qu'à d'autres. Comprendre les objectifs et les limites de chacune des applications peut permettre aux femmes de faire au moins un choix éclairé sur les options qui s'offrent à elles en matière de planification familiale et de protection de la vie privée. Bien que le marché des applications soit immense, vous trouverez ci-dessous des descriptions d'un échantillon des différentes conceptions, motivations et principes scientifiques qui sous-tendent quelques applications FABM populaires qui se distinguent du point de vue de la protection de la vie privée et des données.

Un échantillon des applications de suivi de la fertilité les plus efficaces et les plus sûres du marché

CycleProGoTM

Cette application est destinée aux membres de la Ligue Couple à Couple qui utilisent la méthode sympto-thermique pour la planification familiale naturelle. Les utilisateurs peuvent enregistrer la mensuration, la température, la glaire cervicale et le signe du col de l'utérus, ainsi que les tests LH. L'application utilise ensuite l'analyse de la méthode CCL, ou règle sympto-thermique, pour déterminer les phases fertiles et infertiles. 

Détails importants :

L'application s'accompagne d'un système de soutien intégré. Les utilisateurs peuvent envoyer des messages privés à leurs instructeurs du CCA et poser des questions sur des tableaux d'affichage publics. Selon leur politique de confidentialitéLe CycleProGoTM peut partager des informations avec des tiers à des fins de marketing direct et partager des données dépersonnalisées à des fins de recherche scientifique. 

FertilityCareApp

Cette application en ligne offre aux couples utilisant la méthode Creighton un moyen électronique de suivre leurs cycles. L'application permet aux utilisateurs de suivre les signes biologiques et de les partager directement avec leur praticien et leur conjoint. FertilityCareApp est accessible moyennant des frais d'inscription uniques de $10 et un abonnement mensuel de $4,99 par mois. 

Détails importants :

L'application FertilityCareApp n'est disponible que par l'intermédiaire du service de publication de l'Institut Saint Paul VI. L'application en ligne passe par un serveur conforme à la HIPAA, une distinction en matière de confidentialité réservée à un très petit nombre d'applications. Comme les utilisateurs doivent travailler avec un praticien de FertilityCare pour apprendre le système Creighton, la barrière à l'utilisation de l'application est élevée, mais l'efficacité et la confidentialité s'en trouvent accrues.

FEMM 

FEMM se connecte à un réseau plus large de prestataires de santé pour offrir un programme de santé complet. Grâce à des indicateurs de suivi robustes et utiles, les femmes peuvent partager leur suivi directement avec les prestataires de santé et les partenaires qui s'intéressent à FABM. Le plan de confidentialité permet aux utilisateurs de supprimer leurs propres données et de refuser le suivi de la localisation. Un certain nombre de tiers interagissent avec le site pour cibler le marketing, mais il est possible d'y remédier en désactivant les cookies.

Détails importants :

La FEMM a une forte composante éducative ainsi qu'un lien intégré avec une communauté plus large de praticiens et de professionnels de la santé.

Cycles naturels

L'application basée à Genève s'appuie sur la température basale du corps, les tests LH et un algorithme propriétaire géré par un groupe de scientifiques (qui, fait intéressant, ont été embauchés par l'accélérateur de particules CERN) pour prédire la période de fertilité. Natural Cycles se distingue de toutes les autres applications par le fait qu'elle est la seule à avoir reçu l'approbation de la FDA, en particulier en tant que dispositif contraceptif. Malgré cette distinction, plusieurs femmes ont intenté un procès pour être tombées enceintes alors qu'elles utilisaient l'application pour éviter la grossesse, bien que l'équipe de Natural Cycles maintienne que les taux de grossesse sont conformes aux chiffres publiés pour la précision. 

Les résultats de Natural Cycles en matière de protection de la vie privée sont supérieurs à la moyenne, car l'application est entièrement conforme au règlement général sur la protection des données. Fait inhabituel, les utilisateurs ont également le droit de demander que leurs données soient supprimées (bien que cela ne s'applique pas aux données qui ont été agrégées et utilisées dans le cadre d'une étude scientifique).

Détails importants :

Natural Cycles est l'une des rares applications à publier des recherches évaluées par des pairs sur ses taux de précision. Une étude à venir utilise un échantillon de données pour aider à déterminer les marqueurs précoces de l'infertilité. Natural Cycles demande explicitement à tous ses utilisateurs de consentir à l'utilisation de leurs données dans le cadre d'études scientifiques. Pour avoir accès à l'algorithme propriétaire susmentionné, Natural Cycles facture un abonnement mensuel de $9.99. 

Indice

L'application berlinoise Clue se distingue par une politique de confidentialité probablement la plus complète de toutes les options d'applications de fertilité. Les informations d'identification personnelle sont stockées séparément des données de santé sensibles, une pratique importante pour garantir la confidentialité des utilisateurs. Clue propose deux applications, une application de suivi des règles et Clue Birth Control, qui est une application de contrôle des naissances. a reçu l'approbation de la FDA en 2021 en tant que contraceptif numérique. Clue suit les suspects habituels comme la glaire cervicale et les menstruations, mais il offre également des options pour suivre des informations spécifiques à la santé comme les mouvements intestinaux, l'exercice, la douleur et les fringales. De nombreux professionnels de la santé estiment que ces informations supplémentaires sont gênantes, mais des entreprises comme Clue espèrent tirer parti des techniques d'exploration des données pour découvrir davantage d'informations sur les facteurs qui régissent nos cycles.

Alors que la grande majorité des applications conservent les données comme un actif, Clue ne conserve les données identifiables que le temps de rendre les services que l'application fournit à ses utilisateurs. Dans le cas où les utilisateurs souhaiteraient annuler leur compte, leurs données sont immédiatement supprimées de la base de données des utilisateurs. 

Clue a récemment mis à la disposition des chercheurs une base de données de 11 millions d'utilisateurs mondiaux dépersonnalisés. En investissant dans l'octroi de subventions aux scientifiques, l'entreprise espère exploiter les données pour mieux comprendre les schémas menstruels.  

Détails importants :

La possibilité d'utiliser l'application sans compte et de ne stocker les données que localement sur votre appareil en fait une option très privée. Clue suit également les informations de localisation par le biais des adresses IP. Il n'est pas possible d'utiliser l'application sans accepter le suivi des adresses IP. 

Bien que toutes ces applications aient des avantages et des inconvénients en fonction des besoins et des préférences de chacun, il s'agit d'applications que, du point de vue des données et de la protection de la vie privée, je pourrais recommander en tant que scientifique des données. 

Restez à l'écoute pour en savoir plus sur les applications les plus populaires du moment, car nous prévoyons de continuer à couvrir ce sujet en constante évolution.

Cet article a été mis à jour le 28 juin 2022 pour refléter l'approbation par la FDA de Clue Birth Control en 2021.