Que faire lorsque votre médecin refuse d'écouter vos inquiétudes quant à votre état de santé ou celui de votre enfant à naître ? À quoi ressemble l'autopromotion pendant la grossesse lorsqu'il y a une différence de pouvoir entre le médecin et la patiente, lorsque la personne diplômée en médecine vous dit qu'il n'y a pas lieu de s'inquiéter, alors que votre corps vous dit qu'il y a un problème ? Et comment l'expérience de l'enregistrement des signes de fertilité de votre corps par le biais de la connaissance de la fertilité vous prépare-t-elle à défendre vos intérêts ?
Natural Womanhood a récemment interviewé la podcasteuse et ancienne actrice de Broadway Stacey Sumereau sur le cours accéléré de défense de ses intérêts qu'elle a suivi à l'occasion de deux grossesses compliquées et sur les raisons pour lesquelles elle pense que la sensibilisation à la fertilité l'a aidée à poser les bases dont elle avait besoin pour s'exprimer et se faire entendre lorsque les enjeux étaient élevés.
Le licenciement d'un médecin a failli coûter la vie à Stacey et à sa fille.
Fin décembre 2020, alors que Stacey en était au troisième trimestre de sa troisième grossesse, elle a soudainement commencé à ressentir un gonflement du visage et des mains, et sa tension artérielle est montée en flèche. Sachant qu'il pouvait s'agir de signes de prééclampsieStacey a fait part de ses inquiétudes à son médecin, car sa tension artérielle n'était pas suffisamment élevée (selon les paramètres génériques). Mais comme sa tension artérielle n'était pas suffisamment élevée d'un point de vue clinique (selon les paramètres génériques), son médecin a ignoré le fait qu'elle avait grimpé de plus de 40 points par rapport aux niveaux normaux de Stacey.
Une semaine plus tard, à 32 semaines de grossesse, Stacey s'est réveillée au milieu de la nuit et a découvert qu'elle saignait... beaucoup. Une fois à l'hôpital, elle a appris qu'elle souffrait d'un décollement du placenta, c'est-à-dire du détachement complet du placenta (la ligne de vie du bébé en matière de nutrition et d'oxygène) de l'utérus avant l'accouchement. Stacey a elle-même souffert d'une hémorragie potentiellement mortelle et sa fille Honora ("Nora") a été mise au monde de toute urgence par césarienne.
Nora a eu besoin de 22 minutes de réanimation. Le manque d'oxygène prolongé pendant cette période a entraîné quatre interventions chirurgicales, de multiples infections potentiellement mortelles, un diagnostic d'infirmité motrice cérébrale et 126 jours d'hospitalisation à l'unité de soins intensifs néonatals avant que Nora puisse rentrer chez elle. À ce jour, la petite Nora reçoit 100% de son alimentation par l'intermédiaire d'une sonde gastrique et bénéficie d'une équipe médicale composée de plus d'une douzaine de spécialistes et de thérapeutes.
Comment une expérience traumatisante de l'accouchement a donné naissance à une mère autonome
Au printemps 2022, Stacey est tombée enceinte de son quatrième enfant. Lorsqu'elle a ressenti des signes avant-coureurs indiquant que tout n'allait pas bien cette fois-ci, elle a été surprise de voir ses inquiétudes rejetées, malgré ses antécédents de décollement placentaire et l'accouchement traumatisant de Nora. Mais cette fois-ci, la mère vétéran de l'unité de soins intensifs néonatals ne s'est pas laissée faire. Elle raconte,
"J'ai très vite réalisé que ma relation avec le personnel médical était très différente. Il n'était plus question pour moi de me lancer à l'aveuglette et de me contenter d'accepter ce que le médecin me disait. Avant la naissance de Nora, j'avais peur de prendre trop de temps au médecin.
Stacey ne comprend que trop bien que "votre santé est en jeu, votre vie peut être en jeu, et les médecins sont là". pour vous."
L'utérus rétroversé : inquiétant ou non ?
Lors de l'échographie du premier trimestre, Stacey a appris qu'elle avait un utérus rétroversé (basculé vers l'arrière)Ce problème, qui n'est pas nécessairement inquiétant en soi, touche environ 25% des femmes enceintes. Mais à partir de la dixième semaine, Stacey s'est aperçue qu'en se réveillant chaque matin, elle était totalement incapable d'uriner pendant une heure.
Le mari de Stacey, qui est échographiste, avait déjà vu un cas où une femme présentant un utérus rétroversé et des difficultés importantes à uriner avait été diagnostiquée comme ayant un utérus incarcéré, une pathologie rare et grave affectant 1 grossesse sur 3 000 à 10 000, selon le médecin. A jour. Alors qu'un utérus rétroversé se résorbe généralement de lui-même au deuxième trimestre, un utérus rétroversé persistant au deuxième trimestre (et au-delà) peut se retrouver piégé ou "incarcéré".
Incarcération de l'utérus : Toujours préoccupant
Stacey a résumé succinctement ce qu'est un utérus incarcéré :
"Dans de très rares cas, l'utérus [rétroversé] ne se redresse pas. La façon dont je décrirais la situation est que mon utérus battrait celui de tout le monde au limbo. Le bébé était basculé vers l'arrière, et ma vessie était poussée vers l'endroit où mon baby-bump aurait dû se trouver, et le bébé grandissait dans ma colonne vertébrale, en fait. Il n'y a pas assez de place, le bébé est coincé dans les os du bassin et ne peut pas grandir au-delà d'un certain point".
Leçon sur l'autonomie sociale #1 : Apprendre à poser des questions de manière à obtenir des réponses
Mais l'infirmière du cabinet médical rejette l'appel de Stacey en lui disant qu'elle souffre d'une infection urinaire. Lorsque Stacey a demandé un rendez-vous immédiat avec son médecin, l'infirmière a refusé en lui disant qu'il n'y en avait pas de disponible. Stacey a répondu en "posant une question de manière à ce qu'ils soient légalement responsables de ne pas m'avoir reçue". J'ai donc demandé si ma situation justifiait que j'attende mon prochain rendez-vous ou si, en cas de problème, un rendez-vous aurait permis de l'éviter".
Avec la formulation d'une seule question, Stacey a observé,
L'état d'esprit de l'infirmière a changé et elle n'a plus pensé que j'étais juste une femme enceinte qui se plaignait et qui était trop anxieuse, mais que je demandais vraiment à partir d'un endroit où "vous êtes mon équipe soignante". Je m'adresse à vous. Si vous ne me donnez pas de rendez-vous et qu'il se passe quelque chose, de quoi serez-vous responsable ?
L'infirmière a soudain trouvé une place pour un rendez-vous le lendemain.
Leçon #2 : Ne pas hésiter à demander des avis complémentaires
Malheureusement, le comportement et les paroles de son médecin le lendemain ont mis Stacey en alerte. "Le médecin m'a dit dans son premier souffle qu'elle n'avait jamais entendu parler de cette condition auparavant, un utérus incarcéré. Et dans son deuxième souffle, elle m'a dit que je n'avais pas à m'inquiéter". Mais Stacey savait que l'utérus incarcéré - qui est confirmé par des résultats d'échographie montrant qu'un utérus rétroversé ne s'est pas résorbé au deuxième trimestre - peut entraîner des complications fœtales dévastatrices, comme une fausse couche, et/ou des complications maternelles graves, comme une rupture de l'utérus. La femme dont le mari de Stacey avait entendu parler avait été opérée d'urgence.
Stacey a noté que "Vous savez si quelque chose ne va pas dans votre corps". Si votre médecin ne vous écoute pas, son deuxième conseil en matière de défense de ses intérêts pendant la grossesse est le suivant : "Vous avez tout à fait le droit de demander un deuxième, un troisième ou un quatrième avis". Dans les semaines qui ont suivi, Stacey a consulté huit médecins pour en trouver un qui la prenne au sérieux. Elle s'est également rendue aux urgences parce qu'un matin, elle n'arrivait plus du tout à faire pipi. On lui a posé une sonde urinaire et elle a immédiatement évacué une quantité excessive de liquide. Le médecin a déclaré : "Si c'était un bébé, ce serait un bébé de deux livres et demie !". Stacey a été renvoyée chez elle après avoir appris à s'auto-sonder.
Leçon #3 : Un médecin qui vous soutient fera toute la différence
Le troisième conseil de Stacey pour se défendre pendant la grossesse est de trouver un médecin qui la soutienne. Providentiellement, une rencontre fortuite quelques semaines plus tard entre le père de Stacey et une femme de son église a conduit Stacey vers un médecin qui pouvait l'aider. Cette femme avait elle-même connu pas moins de quatre fois une incarcération de l'utérus et avait perdu deux fois un bébé, l'un à dix-sept semaines et l'autre à dix-neuf semaines. Le médecin vers lequel Stacey a été orientée l'a traitée avec respect dès le début, lui indiquant par son ton et son langage corporel, alors qu'il écoutait attentivement son expérience, qu'il disposait de tout le temps dont elle avait besoin. Lorsqu'elle a fini de parler, il lui a dit simplement "Voyons si nous pouvons le réparer".
Stacey se souvient : "En dix secondes, il a réglé le problème. La méthode consiste à pousser littéralement l'utérus vers le haut", soit par voie vaginale, soit par voie rectale. Si cela ne fonctionne pas en cabinet, l'utérus peut être manipulé à l'hôpital sous anesthésie, ou même par une intervention chirurgicale en salle d'opération. Stacey a déclaré que la manipulation avait été brève mais très inconfortable, et a décrit la sensation ressentie après la manipulation comme "l'impression qu'une bulle géante se soulevait dans mon ventre".
Après la manipulation, le médecin a demandé à Stacey quels étaient ses projets pour le travail et l'accouchement, l'a orientée vers un spécialiste d'un hôpital universitaire et a prévu des échographies supplémentaires. Alors que plus d'un médecin avait dit à Stacey qu'elle devrait éviter toute grossesse en raison de ses antécédents de décollement du placenta, le nouveau médecin s'est montré encourageant, sans porter de jugement, "extrêmement encourageant" et clairement prêt à faciliter le bon déroulement du reste de la grossesse, tant pour Stacey que pour son bébé.
Leçon #4 : Lors d'un bilan de santé, anticipez les questions que vos proches pourraient vous poser sur votre visite
La quatrième leçon importante que Stacey a apprise sur l'autopromotion pendant la grossesse est la façon d'obtenir les informations dont vous avez besoin lors d'une rencontre avec votre prestataire de soins de santé. Aujourd'hui, lors des visites de contrôle, Stacey dit,
"Ma règle de base est d'essayer de me mettre dans le futur, en décrivant ma visite chez le médecin à ma famille - mon mari, mes parents. Et lorsqu'ils me posent des questions telles que "Qu'est-ce que cela signifie ? Ou, que se passe-t-il si cela se produit ? Ou encore, quel est le plan si cette chose se produit ? Lorsqu'ils me posent toutes ces questions, je veux avoir des réponses à leur donner. Je veux poser suffisamment de questions pour pouvoir dormir la nuit - 'voici notre plan de soins, voici où nous allons, voici pourquoi le médecin pense que ce traitement est approprié ou que je n'ai pas besoin de traitement pour l'instant'".
Comme beaucoup de mères, Stacey le sait :
Il est très facile pour moi de défendre [mes enfants]... il est parfois plus difficile de me défendre moi-même parce que "oh, je peux le supporter. Je peux le supporter. Mais [avec la grossesse de Nora] je ne me suis pas assez défendue, et cela a fini par coûter la vie à ma fille et cela aurait pu me coûter la vie à moi aussi, facilement. Il n'est jamais égoïste de se poser ces questions. Vous ne voulez pas finir par nettoyer un gâchis, vous voulez le prévenir".
Comment la sensibilisation à la fertilité ouvre la voie à une défense réussie des intérêts de l'enfant plus tard
Tout au long de leur mariage, Stacey et son mari ont suivi les signes de fertilité en utilisant la connaissance de la fertilité (également connue sous le nom de planification familiale naturelle, PFN). Stacey a décrit les leçons tirées de l'utilisation de la PFN en disant :
"Le sexe a des conséquences. La vie est très, très précieuse. L'utilisation de la PFN nous a permis de faire passer le bien de l'autre avant notre propre bien. Et lorsque vous avez cela dans le mariage, vous pouvez surmonter les moments difficiles. Lorsque vous utilisez la planification familiale naturelle, que vous faites des sacrifices continus et que vous communiquez l'un avec l'autre, au lieu d'avoir des relations sexuelles tout le temps, cette communication vous sera très utile. Mon mari est formidable et nous communiquons beaucoup, et je ne pense pas que nous aurions cette communication si nous n'avions pas eu recours à la planification familiale naturelle.
Toute cette pratique de la communication régulière, y compris sur des sujets difficiles (comme la sexualité le devient parfois inévitablement) a préparé Stacey à défendre Nora pendant son séjour de 126 jours à l'hôpital, puis à se défendre elle-même lors de sa quatrième et actuelle grossesse.
Stacey a partagé son histoire dans l'espoir d'encourager d'autres femmes, en particulier les femmes enceintes, à se sentir plus à l'aise pour avoir des conversations difficiles avec leur médecin. Elle a résumé ses conseils en disant, avec un brin d'humour "Vous n'avez pas besoin d'être une diva, mais vous avez le droit de poser toutes les questions qui vous viennent à l'esprit au sujet de votre santé.
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