Las dificultades de diagnosticar y clasificar los estadios de la endometriosis

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Revisado médicamente por Lester A. Ruppersberger, DO, FACOOG

Viví la mayor parte de mi vida sin siquiera sospechar que tenía endometriosis. Tenía menstruaciones muy dolorosas y abundantes, pero me pusieron la píldora cuando aún era adolescente. Después, pasé años sin preocuparme realmente por ello. No fue hasta que decidí dejar de tomar anticonceptivos y aprendí a trazar mi ciclo que encontré ayuda de verdad. Me he sentido enfadada por haber tardado tanto tiempo en que alguien buscara las razones de mis ciclos irregulares, mis periodos dolorosos y otros síntomas. Pero resulta que, incluso cuando se busca la endometriosis, es bastante difícil de diagnosticar.

¿Qué es la endometriosis? 

Endometriosis es una afección en la que un tejido similar al endometrio (el revestimiento del útero) crece fuera del útero, a menudo (pero no siempre) en los órganos de la zona pélvica, como los ovarios o las trompas de Falopio, o detrás del útero en los ligamentos que unen el útero. Dado que este tejido es similar al endometrial, también se rompe y sangra durante la menstruación. Sin embargo, a diferencia del tejido del útero, no hay forma de que se vaya, por lo que permanece donde está, causa inflamación y se forma en tejido cicatricial, adherencias y bandas de otros tejidos. Alrededor de 10% de las mujeres en edad reproductiva de todo el mundo están afectadas, pero dado que muchos casos no se diagnostican, la incidencia real de la endometriosis podría ascender a 18-20%.  

El tejido y las adherencias resultantes pueden causar varios síntomas, como dolor (el síntoma más frecuente), sangrado abundante durante la menstruación, dolor durante las relaciones sexuales, quistes ováricos (conocidos como endometriomas o quistes de chocolate) y problemas gastrointestinales e intestinales. Para clasificar la extensión y gravedad de la enfermedad de la endometriosis en una paciente, los profesionales sanitarios suelen utilizar un sistema de "estadios" de endometriosis como referencia. Pero por diversas razones que analizaremos en este artículo, la clasificación actual de los estadios de la endometriosis dista mucho de ser perfecta, y no siempre es la mejor métrica para medir el impacto de la enfermedad en la vida de una mujer.

Diagnóstico de la endometriosis mediante cirugía

La endometriosis sólo puede diagnosticarse definitivamente con cirugía laparoscópica, que implica pequeñas incisiones en el abdomen y la inserción de una cámara para buscar lesiones. Los exámenes pélvicos, las ecografías y la evaluación de los síntomas pueden ayudar a indicar a un médico que una paciente podría tener endometriosis, y algunas lesiones pueden ser visibles con una ecografía o una resonancia magnética. Sin embargo, incluso en esos casosSólo la cirugía puede mostrar la extensión completa de la endometriosis (e incluso a través de la cirugía algunas lesiones no siempre se visualizan fácilmente). 

Tuve suerte, porque mi cirujano fue capaz de diagnosticar y extirpar mi endometriosis en la misma intervención quirúrgica. Pero no todo el mundo tiene esa suerte, por lo que el hecho de que el diagnóstico de la endometriosis requiera una intervención quirúrgica puede suponer una barrera importante a la hora de encontrar ayuda. Necesitamos más investigación para comprender la endometriosis y explorar otros métodos de diagnóstico (y tratamiento). 

Las 4 etapas de la endometriosis 

Parte del diagnóstico de la endometriosis consiste en clasificarla en un continuo de estadios. El método de clasificación más habitual es el de cuatro estadios de la Sociedad Americana de Medicina Reproductiva (ASRM), que no depende de la gravedad de los síntomas, sino de lo que se observa al visualizar el tejido enfermo durante la cirugía y de dónde se ha extendido, es decir: "la localización, la cantidad, la profundidad y el tamaño del tejido endometrial,". según Johns Hopkins Medicine. Así, es posible que una mujer tenga endometriosis en estadio 1 y sufra dolores intensos, y es posible que una mujer tenga endometriosis en estadio 4 y no sienta ningún síntoma. 

Los cuatro estadios de la ASRM se basan en un sistema que asigna puntos en función del tamaño de las lesiones y del grado de adherencia a los ovarios, el peritoneo y las trompas de Falopio: 

  • Fase 1: mínima (de 1 a 5 puntos) 
  • Fase 2: leve (de 6 a 15 puntos) 
  • Fase 3: moderada (de 16 a 40 puntos) 
  • Fase 4: grave (más de 40 puntos) 

Estas etapas son útiles para ayudar a los médicos a evaluar la fertilidad, pero han sido criticadas porque no proporcionan información sobre los síntomas o su gravedad. De hecho, organizaciones como la Fundación Americana contra la Endometriosis y el Sociedad Mundial de Endometriosis han propuesto un sistema de categorización diferente para ayudar a informar sobre el tratamiento y el pronóstico. A Artículo de enero de 2021 en el Revista de Medicina de la Universidad de Yeungnam lo expresa bien: "Actualmente, ninguno de los sistemas de clasificación se considera el patrón oro", y esta "falta de un sistema de estadificación patrón oro es una cuestión preocupante".  

"El sistema de clasificación ideal", señalan los autores, "debería ser capaz de explicar la extensión de la enfermedad, predecir el dolor y la fertilidad, proporcionar información precisa a los pacientes y reflejar las características anatómicas." 

¿Qué significan para usted las etapas de la endometriosis? 

Mi propio diagnóstico de endometriosis vino acompañado de una cirugía de escisión para extirparla, y mi cirujano ni siquiera me dio un número de estadio hasta que se lo pedí (incluso entonces, era de "2 a 3", no un número definitivo). Después de todo, había extirpado la endometriosis y era optimista en cuanto a que ya no era un impedimento para mi fertilidad (y ese optimismo se vio recompensado cuando pude quedarme embarazada en cuanto empezamos a intentarlo)... Entonces, ¿realmente importaba en qué estadio de endometriosis me encontraba? 

En última instancia, el diagnóstico de endometriosis (independientemente de la fase en la que se encuentre) debería aportarle cierta validación y esperanza: No está imaginando su dolor. Es real, tiene una causa real y existe un tratamiento real para quienes lo buscan. Tenga en cuenta que, aunque a menudo se ofrecen métodos anticonceptivos para tratar la endometriosis, no son un "tratamiento", sino que simplemente enmascaran los síntomas de la enfermedad. Existen algunos tratamientos médicos, como los agonistas de la GnRh (leuprolida), que pueden ayudar a resolver los síntomas/lesiones, y la cirugía de escisión realizada por un cirujano experto puede ser muy eficaz para eliminar la mayoría o todas las lesiones, pero no existe una "cura" en sentido estricto para esta enfermedad.

Si aún necesita un diagnóstico, o si ya lo tiene y ahora necesita encontrar un buen cirujano, hay grandes opciones entre las que elegir. Medicina Reproductiva Reparadora proveedores. Mientras tanto, podemos abogar por que se investigue más sobre mejores formas de diagnosticar y clasificar la endometriosis, para que las mujeres que padecen esta enfermedad puedan recibir antes el tratamiento que necesitan.

Lecturas complementarias:

5 síntomas menos conocidos de la endometriosis que quizá no conozcas

Cómo me ayudaron con la endometriosis sin píldora

Controlar el dolor de la endometriosis conociendo la fertilidad

"¿Qué causa la endometriosis?" y otras preguntas: Preguntas frecuentes sobre la endometriosis en Natural Womanhood

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