J'ai passé la majeure partie de ma vie sans même soupçonner que j'étais atteinte d'endométriose. J'avais des règles très douloureuses et abondantes, mais on m'a fait prendre la pilule alors que j'étais encore adolescente. Ensuite, j'ai passé des années sans vraiment m'en préoccuper. Ce n'est que lorsque j'ai décidé d'arrêter la contraception et de ne plus avoir de règles que j'ai commencé à m'inquiéter. j'ai appris à tracer mon cycle que j'ai trouvé une véritable aide. Je me suis sentie en colère parce qu'il a fallu tant de temps pour que quelqu'un cherche les raisons de mes cycles irréguliers, de mes règles douloureuses et de mes autres symptômes. Mais il s'avère que même lorsque l'on recherche l'endométriose, il est assez difficile de la diagnostiquer.
Qu'est-ce que l'endométriose ?
Endométriose est un état dans lequel un tissu similaire à l'endomètre (la paroi de l'utérus) se développe à l'extérieur de l'utérus, souvent (mais pas toujours) sur les organes de la région pelvienne, tels que les ovaires ou les trompes de Fallope, ou derrière l'utérus sur les ligaments qui attachent l'utérus. Comme ce tissu est similaire au tissu endométrial, il se décompose également et saigne pendant les règles. Cependant, contrairement au tissu utérin, il n'y a pas de moyen de le faire partir. Il reste donc sur place, provoque une inflammation et se transforme en tissu cicatriciel, en adhérences et en bandes d'autres tissus. Environ 10% des femmes en âge de procréer dans le monde sont touchées, mais comme de nombreux cas ne sont pas diagnostiqués, l'incidence réelle de l'endométriose pourrait être de 18-20%.
Les tissus et les adhérences qui en résultent peuvent provoquer plusieurs symptômes, notamment des douleurs (le symptôme le plus courant), des saignements abondants pendant les règles, des douleurs pendant les rapports sexuels, des kystes ovariens (connus sous le nom d'endométriomes ou de kystes en chocolat), ainsi que des problèmes gastro-intestinaux et intestinaux. Pour catégoriser l'étendue et la gravité de la maladie d'endométriose chez une patiente, les prestataires de soins de santé utilisent souvent un système de "stades" d'endométriose comme référence. Mais pour diverses raisons que nous aborderons dans cet article, la classification actuelle des stades de l'endométriose est loin d'être parfaite et n'est pas toujours le meilleur moyen de mesurer l'impact de la maladie dans la vie d'une femme.
Diagnostic de l'endométriose par la chirurgie
L'endométriose ne peut être définitivement diagnostiquée qu'avec une chirurgie laparoscopique, qui implique de petites incisions dans l'abdomen et l'insertion d'une caméra pour rechercher les lésions. Les examens pelviens, les échographies et l'évaluation des symptômes peuvent aider à indiquer à un médecin qu'une patiente pourrait être atteinte d'endométriose, et certaines lésions peuvent être visibles à l'échographie ou à l'IRM. Certaines lésions peuvent être visibles lors d'une échographie ou d'une IRM, même dans ces casEn effet, seule la chirurgie peut montrer l'étendue complète de l'endométriose (et même par la chirurgie, certaines lésions ne sont pas toujours faciles à visualiser).
J'ai eu de la chance, car mon chirurgien a pu diagnostiquer et exciser mon endométriose au cours de la même opération. Mais tout le monde n'a pas cette chance, et le fait que le diagnostic de l'endométriose nécessite une intervention chirurgicale peut constituer un obstacle important à la recherche d'une aide. Nous devons poursuivre la recherche pour comprendre l'endométriose et explorer d'autres méthodes de diagnostic (et de traitement).
Les 4 stades de l'endométriose
Le diagnostic de l'endométriose repose en partie sur une classification de l'endométriose sur un continuum de stades. La méthode de classification la plus courante est celle des quatre stades de l'American Society of Reproductive Medicine (ASRM), qui ne dépend pas de la gravité des symptômes mais de ce que l'on observe lorsque l'on visualise le tissu malade au cours d'une intervention chirurgicale et de l'endroit où il s'est propagé, c'est-à-dire : "la localisation, la quantité, la profondeur et la taille du tissu endométrial", "la taille de l'endomètre", "la taille de l'endomètre" et "la taille de l'endomètre". selon Johns Hopkins Medicine. En effet, il est possible qu'une femme soit atteinte d'une endométriose de stade 1 et qu'elle ressente de fortes douleurs, et il est possible qu'une femme soit atteinte d'une endométriose de stade 4 et qu'elle ne ressente aucun symptôme.
Les quatre stades de l'ASRM reposent sur un système qui attribue des points en fonction de la taille des lésions et de leur degré d'adhérence aux ovaires, au péritoine et aux trompes de Fallope :
- Étape 1 : minimale (1 à 5 points)
- Stade 2 : léger (6 à 15 points)
- Stade 3 : modéré (16 à 40 points)
- Stade 4 : grave (plus de 40 points)
Ces stades sont utiles pour aider les médecins à évaluer la fertilité, mais ils ont été critiqués parce qu'ils ne fournissent pas d'informations sur les symptômes ou leur gravité. En fait, des organisations telles que la Endometriosis Foundation of America (Fondation américaine de l'endométriose) et le Société mondiale de l'endométriose ont proposé un système de catégorisation différent pour faciliter le traitement et le pronostic. A Article de janvier 2021 dans le Journal de médecine de l'université de Yeungnam l'a bien expliqué : "Actuellement, aucun des systèmes de classification n'est considéré comme l'étalon-or", et cette "absence de système de stadification d'étalon-or est un problème préoccupant".
"Le système de classification idéal", notent les auteurs, "devrait pouvoir expliquer l'étendue de la maladie, prédire la douleur et la fertilité, fournir des informations précises aux patients et refléter les caractéristiques anatomiques".
Que signifient pour vous les stades de l'endométriose ?
Mon propre diagnostic d'endométriose s'est accompagné d'une chirurgie d'excision, et mon chirurgien ne m'a même pas donné de numéro de stade avant que je ne le lui demande (même à ce moment-là, il s'agissait de "2 à 3", ce qui n'était pas un chiffre définitif). Après tout, elle avait enlevé l'endométriose et était optimiste quant au fait qu'elle n'était plus un obstacle à ma fertilité (et cet optimisme a été récompensé lorsque j'ai pu tomber enceinte dès que nous avons commencé à essayer)... Alors, le stade de l'endométriose importait-il vraiment ?
En fin de compte, votre diagnostic d'endométriose (quel que soit le stade) devrait vous apporter une certaine validation et de l'espoir : Vous n'imaginez pas votre douleur. Elle est réelle, elle a une cause réelle et il existe un traitement réel pour celles qui le recherchent. Il convient de noter que si la contraception est souvent proposée pour gérer l'endométriose, il ne s'agit pas d'un "traitement", mais d'un simple masque des symptômes de la maladie. Certains traitements médicaux, tels que les agonistes de la GnRh (leuprolide), peuvent aider à résoudre les symptômes et les lésions, et la chirurgie d'exérèse pratiquée par un chirurgien qualifié peut être très efficace pour éliminer la plupart ou la totalité des lésions, mais il n'existe pas de "traitement" au sens strict du terme pour cette maladie.
Si vous avez encore besoin d'un diagnostic, ou si vous avez un diagnostic et que vous devez maintenant trouver un bon chirurgien, il existe d'excellentes options parmi les suivantes Médecine reproductive réparatrice Les prestataires de soins de santé. En attendant, nous pouvons plaider en faveur d'une recherche accrue sur les meilleurs moyens de diagnostiquer et de classer l'endométriose, afin que les femmes souffrant de cette maladie puissent recevoir plus tôt le traitement dont elles ont besoin.
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