Depuis que j'ai commencé mes recherches sur les effets secondaires des contraceptifs et leurs conséquences sur la santé pour mon livre Au nom de la piluleJ'ai été choquée d'apprendre que de nombreuses femmes n'ont pas été correctement averties des risques réels liés à la prise de stéroïdes fabriqués en usine.
Un de mes collègues avec qui je discute de ces questions m'a dit qu'il discutait souvent avec des femmes de ces risques pour la santé, et j'ai remarqué que bon nombre des conversations dont il me parlait s'étaient déroulées en ligne. Je n'ai donc pas pu m'empêcher de lui demander : "Comment se fait-il que tu rencontres autant de femmes en ligne ?" Il m'a répondu que c'était principalement grâce à des groupes Facebook.
Intriguée, j'ai commencé à chercher un groupe sur les effets secondaires des contraceptifs. J'en ai rejoint un qui comptait plusieurs milliers de membres. Mon objectif premier était de voir de quels types d'effets secondaires les femmes discutaient. Je voulais savoir quelles étaient leurs principales préoccupations et voir si je n'avais pas négligé certaines complications courantes dans mes recherches.
En parcourant les articles archivés, aucun des effets secondaires ne m'a surpris : migraines, baisse de la libido, règles abondantes, crampes sévères...
Ce qui m'a surprise dans ce groupe Facebook, c'est l'empressement avec lequel les administrateurs et les contributeurs fréquents assuraient aux femmes qu'il n'y avait pas lieu de s'inquiéter. Quel que soit le caractère alarmant de l'effet secondaire, ils donnaient des réponses telles que "Cela me semble tout à fait normal" et "Laissez à votre corps le temps de s'adapter".
Quand les effets secondaires graves sont mis sous le tapis
Je suis restée discrète pendant seulement deux jours et demi. C'est alors que j'ai vu un message d'une jeune femme atteinte d'une maladie auto-immune rare du tissu conjonctif. Après avoir reçu le NuvaRing, elle avait remarqué des changements substantiels dans les symptômes de sa maladie. De plus, sa tension artérielle avait grimpé en flèche.
Les habitués avaient déjà fait part de leurs assurances lorsque j'ai vu le message. La plupart d'entre eux ont affirmé que leur tension artérielle avait augmenté au début puis s'était normalisée, ou ils ont raconté qu'ils avaient souffert de douleurs articulaires, mais un membre du groupe a suggéré qu'elle devrait arrêter la contraception par précaution.
Les habitués se sont mis en mode attaque et ont dit à la commentatrice qu'elle devait s'armer de preuves scientifiques si elle voulait faire des recommandations aussi dramatiques. Pour sa défense, la femme a partagé ceci article de NPR sur le versement par Merck de $100 millions de dollars pour régler des milliers de litiges concernant le NuvaRing.
Voici la réponse de l'administrateur de la page Facebook (je promets que je n'invente rien) : "La radio publique nationale est votre source ? C'est un organe d'information. Son travail consiste à faire du sensationnel... Les méthodes combinées sont sûres". Elle a répliqué en publiant un page web de Planned Parenthood qui parlait de la sécurité relative de l'utilisation du NuvaRing. Je n'ai pas pu me retenir. J'ai répondu : "Planned Parenthood est votre source ? Son travail consiste littéralement à promouvoir les contraceptifs".
L'administrateur de la page a déclaré que son groupe Facebook n'était pas adepte des théories du complot et que tout point de discussion devait être étayé par des données scientifiques solides provenant de sources fiables telles que le Planning familial. J'ai donc demandé si le Journal de l'obstétrique et de la gynécologie était suffisamment solide et citait cette article de recherche.
Je me suis ensuite adressé directement à la jeune femme atteinte d'une maladie auto-immune : "Ces assurances anecdotiques ne sont pas pertinentes. La chimie de votre corps est unique et le fait que vous souffriez d'une maladie auto-immune pourrait vous rendre plus sensible à certains effets secondaires. Vous devriez noter tout changement dans vos symptômes depuis que vous avez commencé à prendre le NuvaRing et prendre rendez-vous avec votre rhumatologue et votre gynécologue obstétricien pour en discuter."
Dans les cinq minutes qui ont suivi, j'ai été expulsé du groupe et je ne pouvais plus voir aucun des fils de discussion.
J'ai été choquée. Le seul nom dont je me souvenais du débat était celui de la femme qui avait suggéré à la femme symptomatique de retirer son NuvaRing. Je lui ai envoyé un message direct pour lui dire que j'avais été bloquée et elle m'a répondu : "Je n'ai jamais vu une attitude aussi mauvaise de la part de l'administrateur d'un groupe. C'est terrible ! Je ne suis pas contre les contraceptifs hormonaux, mais je pense que les gens doivent pouvoir choisir en toute connaissance de cause. Ces personnes semblent agir pour le compte des services de relations publiques des sociétés pharmaceutiques".
En effet, c'est le cas.
Créer des espaces pour parler franchement des effets secondaires des contraceptifs
Depuis cette expérience, j'ai réfléchi à la difficulté pour les femmes d'obtenir de vraies réponses sur les effets secondaires de leur contraception.
J'ai constaté que beaucoup de femmes sont plus qu'inquiètes au sujet de leur contraception. Elles ont l'impression que leur médecin ne leur dit pas toute la vérité. Certaines hésitent à en parler avec leur médecin parce qu'elles ont été rejetées, voire ridiculisées, pour avoir osé remettre en question la pilule.
J'ai donc créé un nouveau groupe Facebook intitulé, Parlons franchement de la contraception. Si vous avez des questions ou des inquiétudes concernant votre contraception ou si vous pouvez parler ouvertement et honnêtement avec des femmes qui en ont, j'aimerais vous inviter à vous joindre à la Groupe Facebook.
L'objectif de ce groupe est de permettre à ces femmes de discuter ouvertement et honnêtement de leurs préoccupations, et non de leur donner de fausses assurances qui semblent avoir été rédigées par un service de relations publiques de l'industrie pharmaceutique. Cette page n'a pas pour but de fournir des conseils médicaux ou de remplacer le traitement médical dont elles ont besoin. Toutefois, elle vise à s'assurer qu'elles sont pleinement informées des risques associés à la contraception hormonale et qu'elles sont encouragées à obtenir l'aide dont elles ont besoin.
En effet, au cours de mes recherches sur les effets secondaires des contraceptifs, j'ai lu trop d'histoires de femmes qui sont mortes ou qui ont failli mourir des suites de réactions indésirables aux contraceptifs pour pouvoir balayer du revers de la main les symptômes d'une femme.
Suivez ce lien pour rejoindre le groupe Facebook "Straight Talk About Birth Control" : https://www.facebook.com/groups/898055200553336/
