Au cours de ma carrière de massothérapeute, d'innombrables personnes se sont confiées à moi pendant leur traitement. Une séance de ventilation en particulier m'a marquée, car elle a complètement changé ma vision de l'industrie de la fécondation in vitro (FIV).
Cela s'est produit il y a quelques années, lorsqu'une femme d'une trentaine d'années m'a parlé de la recherche de ses ancêtres auprès de son grand-père paternel. Elle a effectué un test salivaire d'ADN très répandu, dans l'espoir d'en savoir plus sur la lignée et les antécédents médicaux de sa famille. Au lieu de cela, les résultats du test ont déchiré sa famille.
Le moment où elle a appris que son père n'était pas son père
Le test ADN a montré que l'homme qu'elle avait appelé papa toute sa vie (et qui était décédé plusieurs années auparavant) n'était en fait pas du tout son père. Lorsqu'elle a été confrontée à la situation, sa mère, déconcertée, a été bouleversée, ce qui est compréhensible, mais elle s'est alors souvenue des petits caractères figurant sur les documents relatifs à la fécondation in vitro qu'elle et son mari avaient signés des décennies plus tôt, alors que la FIV en était encore à ses débuts.
Il s'est avéré que l'accord de FIV prévoyait que l'établissement combiner Le sperme du mari a été mélangé à celui d'un donneur de sperme, sous prétexte que cela pouvait potentiellement "renforcer" l'échantillon du mari. Comme vous pouvez probablement le deviner, c'est le sperme du donneur qui a fini par féconder l'ovule de la femme, et non celui du mari.
Alors que le couple s'interrogeait sur la logique de l'utilisation du sperme d'un autre homme au cours du processus de FIV, les médecins de l'époque leur ont assuré que ce serait bien le sperme du mari qui créerait l'embryon. Espérant fonder une famille et faisant confiance au système médical, le couple a signé sur la ligne pointillée. Ils ont conçu un bébé en bonne santé et n'ont plus pensé aux petits caractères pendant les trente années qui ont suivi.
Les pratiques commerciales douteuses de l'industrie de la FIV appartiennent-elles au passé ?
La nouvelle du test ADN a ébranlé toute la famille. La jeune femme apprend que son père n'a aucun lien de parenté avec elle, pas plus que le grand-père avec lequel elle avait fait des recherches sur la famille. Sa mère a pris conscience qu'elle avait été fécondée par un homme qu'elle n'avait jamais rencontré, qu'elle avait porté et élevé l'enfant de cet inconnu, tout en pensant que sa fille était le fruit de son mariage et de celui de son mari.
Chacune des personnes concernées a dû faire face à cette énorme nouvelle et faire le deuil de la vie qu'elle pensait avoir depuis plus de 30 ans, en conséquence directe des pratiques douteuses et manipulatrices de l'industrie de la fécondation in vitro.
Le processus de FIV traite les enfants à naître comme des produits à acheter et à vendre
Malheureusement, cette famille n'est pas la seule à souffrir d'un processus truffé de pièges éthiques et très peu réglementé. Pour l'observateur occasionnel, la FIV peut sembler n'être rien de moins qu'un miracle des temps modernes pour les couples qui luttent pour concevoir, mais c'est la génération future, et non la génération actuelle, qui en paie le prix. Mais c'est la génération future, et non la génération actuelle, qui en paie le prix, un nombre stupéfiant de 62% des enfants conçus à l'aide de techniques de don telles que la maternité de substitution et la FIV considèrent que l'échange d'argent contre des gamètes est répréhensible et 48,5% ont cherché une aide psychologique lorsqu'ils ont appris leur méthode de conception, selon une étude de l'école de médecine de Harvard.
Le fait est que la FIV est encore une industrie nouvelle. Le premier bébé conçu et mené à terme grâce à la technologie de la FIV a été née en 1978-Il y a à peine 46 ans. Au cours de ces 46 années, la technologie s'est développée rapidement, à tel point que notre législation et nos repères moraux n'ont pas pu suivre.
Les couples qui ont recours à la FIV souhaitent fonder une famille, mais ne peuvent pas (ou ne veulent pas) s'engager dans un processus de recherche. ont été informés qu'ils ne pouvaient pas) de le faire naturellement. Vouloir une famille est un désir naturel et louable. C'est pourquoi beaucoup pensent que toute méthode de conception d'un enfant est justifiée, même si elle implique de traiter les enfants comme des marchandises. Même avec les meilleures intentions du monde, le processus de conception par FIV a un côté sombre. Même s'il est tentant de conclure que la fin justifie les moyens lorsqu'il s'agit de FIV, il est peut-être temps de réévaluer la façon dont nous percevons ce secteur.
Comment les techniciens de laboratoire font des bébés
Commençons par un cours accéléré sur la manière dont les bébés sont fabriqués par FIV. Le processus commence par l'administration à la femme injections d'hormones pour stimuler les ovaires afin qu'ils produisent des ovules, puis le prélèvement des ovules dans les ovaires de la femme. Une aiguille est insérée dans le vagin et les ovules sont aspirés. Le nombre d'ovules prélevés varie considérablementLe nombre d'ovules prélevés sur une patiente peut varier d'une personne à l'autre, mais disons que 10 ovules sont prélevés sur une patiente. Ces ovules sont ensuite fécondés à l'aide de l'échantillon de sperme du partenaire masculin, qui est le plus souvent recueilli par masturbation et utilisation de matériel pornographique. Environ 80 % des ovules prélevés sont fécondés (on parle alors de "zygotes"), qui sont placés dans un incubateur simulant les trompes de Fallope d'une femme (ce qui porte le nombre d'ovules prélevés à environ huit). Environ 30-50% des zygotes atteindront le stade du blastocyste (c'est-à-dire transférable), ce qui laisserait notre couple imaginaire avec environ trois à cinq blastocystes viables à ce stade du processus.
La survie du plus apte : comment les embryons sont sélectionnés
À ce stade, de nombreux couples choisissent de placer leurs blastocystes (souvent appelés familièrement "embryons", bien que le stade de l'embryon ne soit pas encore atteint) dans un incubateur. techniquement Le dépistage chromosomique, mieux connu sous le nom de test génétique préimplantatoire (PGT), est un processus par lequel les embryons sont "classés" en fonction de certains critères.) Le test génétique préimplantatoire est le processus par lequel les embryons sont "classés" en fonction de certains critères. Le PGT permet aux couples de connaître le sexe de chaque embryon et de se rendre compte de toute anomalie qui pourrait exister chez chacun d'entre eux. Dans de nombreux cas, les embryons présentant des anomalies chromosomiques sont éliminés. Dans certains cas, même les embryons d'un sexe non désiré peuvent être éliminés. Bien que les pratiques de dépistage sélectif en fonction du sexe et d'autres pratiques discriminatoires sont illégales dans la plupart des pays, des milliers de personnes se rendent chaque année aux États-Unis pour sélectionner des embryons en fonction de leur sexe, de leurs caractéristiques physiques, d'anomalies chromosomiques et d'un grand nombre d'autres problèmes de santé possibles.
Ces couples pensent probablement qu'ils donnent à leur enfant une chance d'avoir la meilleure vie possible en choisissant l'embryon le plus "fort" et en sachant à l'avance quels sont les problèmes de santé dont ils ont besoin. pourrait visage. Mais ce faisant, ils détruisent les autres enfants qu'ils ont créés, simplement parce qu'ils ne sont pas tout à fait à la hauteur de leurs frères et sœurs.
Il peut être facile de perdre de vue que ce ne sont pas seulement des "amas de cellules" qui sont analysés et classés par le processus de FIV, mais des êtres humains dont la vie délicate repose entre les mains d'une équipe d'embryologistes. Au lieu d'un processus sacré et vivifiant, la FIV nécessite un jeu de chiffres, de probabilités et de hasard, qui aboutit à l'élimination ironique et sans cérémonie des embryons mêmes qu'un couple pouvait autrefois seulement rêver de créer. En grandissant, les enfants conçus de cette manière continueront-ils à être confrontés à des attentes de "performance" et de "compétition" afin de prouver qu'ils méritent de vivre ?
Qui tient l'industrie de la FIV pour responsable ?
Mais les problèmes éthiques liés à la FIV ne s'arrêtent pas là. Dans l'ensemble, le secteur est notoirement sous-réglementé, ce qui a conduit à des tragédies impensables pour des couples dans tout le pays.
Par exemple, au début de cette année, neuf couples a intenté une action en justice contre une clinique de fécondation in vitro du comté d'Orange qui aurait "sciemment implanté des embryons morts dans des mères en devenir, puis tenté de dissimuler les erreurs de laboratoire qui avaient empoisonné les embryons". Les couples impliqués dans le procès ont été attristés par l'échec de leurs implantations, mais ils ont commencé à avoir des doutes lorsqu'ils ont appris que la clinique avait un taux d'échec de 100% pour les implantations sur une période de deux semaines. Ces couples doivent maintenant non seulement faire face à l'échec de ce transfert particulier, mais aussi à la destruction de leurs autres embryons en raison de l'insouciance de la clinique.
Comment cela est-il possible ? Les cliniques de FIV ne sont-elles pas tenues de respecter des normes professionnelles et juridiques au même titre que les autres spécialités médicales ? L'une des raisons pour lesquelles cela peut se produire est l'absence de réglementations fédérales ou nationales cohérentes, ce qui conduit principalement l'industrie de la FIV à s'autosurveiller (ou non). Par exemple, cette Étude de 2018 d'un grand laboratoire de fécondation in vitro a montré un bilan exemplaire avec peu d'erreurs ou de "non-conformités". mais elle a été réalisée par cette même clinique de FIV [1]. Certainement, normes créé par l'American Society of Reproductive Medicine (Société américaine de médecine reproductive) existentmais contrairement à d'autres domaines de la médecine, les suivre est volontaire et il n'y a pas de sanctions légales ou professionnelles en cas de manquement à cette obligation. La Society for Associated Reproductive Technology accrédite les cliniques de fécondation in vitro. elles ne sont pas requises pour obtenir l'accréditation.
De plus, la seule droit fédéral spécifique à l'industrie de la fécondation in vitro impose la publication des taux de réussite des naissances vivantes dans un peu plus de 450 cliniques à travers le pays. Mais les statistiques les plus récentes des Centres de contrôle et de prévention des maladies (CDC), qui ont été publiées par l'Agence européenne pour la sécurité et la santé au travail (ESA), ne sont pas encore disponibles. site web sont déjà vieilles de trois ans, les données en temps réel sont rares et, une fois de plus, les données en temps réel ne sont pas disponibles, l'absence de déclaration n'entraîne aucune conséquence.
Les cliniques de fécondation in vitro ne sont pas tenues de signaler leurs erreurs
Comme l'a expliqué Dov Fox, directeur du Center for Health Law Policy and Bioethics de l'université de San Diego, à l'occasion de la conférence de presse de l'Union européenne, la Commission européenne est en train d'élaborer un plan d'action pour la santé publique. Washington PostDans d'autres domaines des soins de santé, les États exigent des hôpitaux qu'ils surveillent et signalent les principales erreurs évitables, comme les transfusions sanguines mal adaptées ou les interventions chirurgicales sur la mauvaise partie du corps. Ces erreurs sont appelées "jamais", car il s'agit de choses qui ne devraient tout simplement pas se produire. Aucune agence ou autorité ne suit ou ne contrôle ce que l'on pourrait appeler les "événements reproductifs jamais survenus".
L'absence de déclaration obligatoire des erreurs commises par les cliniques de fécondation in vitro (allant de la l'étiquetage erroné des spécimens à cryoconservation défaillance des congélateurs conduisant à la destruction de centaines ou des milliers d'œufs et d'embryons) signifie que d'autres couples qui envisagent de recourir à la FIV sont essentiellement dans l'ignorance lorsqu'ils signent la ligne pointillée, ce qui représente des dizaines de milliers de dollars. Toujours selon le WaPo, "la plupart poursuites judiciaires se traduisent par des règlements assortis de clauses de non-divulgation, ce qui renforce le secret qui entoure le marché de plusieurs milliards de dollars. l'industrie de la fertilité. De nombreux cas sont réglés avant même que des poursuites ne soient engagées, selon les avocats".
Quelle est la fréquence des erreurs ?
Adam Wolf est un avocat basé à San Francisco, bien connu pour représenter des couples qui cherchent à responsabiliser l'industrie de la fécondation in vitro. Wolf a déclaré au WaPo : "La grande, très grande majorité des erreurs commises dans les cliniques de fertilité, le public n'en a même pas connaissance. Sans données sur les erreurs, il est impossible de mesurer la qualité des soins reproductifs aux États-Unis".
Un Étude 2022 a constaté qu'au cours des 15 dernières années, 9 défaillances de cuves de cryoconservation ont affecté plus de 1 800 patients et plus de 8 000 ovules ou embryons aux États-Unis. L'erreur la plus courante, cependant, est le mauvais étiquetage des spécimens, ce qui signifie que l'embryon du couple A peut être implanté dans l'utérus de l'épouse du couple B.
Avortement, conservation au congélateur et "transferts de compassion" : les aspects de la FIV dont personne ne veut parler
Comme l'IFV dispose d'une telle faible taux de réussite (environ 50% pour les femmes de moins de 35 ans, et moins pour les femmes plus âgées), la plupart des patientes choisissent de créer beaucoup plus d'embryons qu'elles n'ont l'intention d'en implanter. En fait, d'après les données du CDC, Agence de presse catholique estime qu'entre 1,5 million et 1,8 million d'embryons créés par FIV pour la seule année 2021 ne sont jamais nés. Ces chiffres sont comparables à recherche de 2018 qui montre que 2,5 millions de cycles de FIV sont réalisés chaque année dans le monde, mais que seuls 500 000 enfants sont nés. Le nouveau dilemme moral est donc de savoir ce qu'il faut faire des embryons créés "en trop".
La solution la plus courante consiste à détruire les embryons. Il est compréhensible que de nombreux couples - en particulier ceux qui sont pro-vie - s'opposent à la destruction de leurs embryons. Dans ce cas, certains choisissent de conserver leurs embryons inutilisés dans des congélateurs loués. Mais le fait de conserver indéfiniment son enfant à naître dans un entrepôt frigorifique est-il vraiment plus avantageux que de le détruire ? À un moment donné, la plupart des couples doivent se rendre à l'évidence qu'ils ne peuvent pas continuer à conserver des embryons qu'ils n'ont pas l'intention d'utiliser. Dans ce cas, la plupart décident de s'en débarrasser, mettant ainsi fin aux vies qu'ils ont créées sans leur donner une chance.
A "transfert à titre humanitaire" est une option moins connue pour les couples qui se demandent ce qu'ils vont faire de leurs embryons. Le processus consiste à implanter intentionnellement un embryon à un moment du cycle de la femme où la grossesse n'est pas susceptible de se produire. L'embryon meurt, ce qui donne l'impression que la procédure est un moyen détourné (et coûteux) d'arriver à la même conclusion que l'élimination pure et simple de l'embryon.
Qu'advient-il des embryons "supplémentaires" lorsque les couples divorcent ?
La question de la que faire des embryons en cas de divorce ? a également été remise en question ces dernières années. Les tribunaux ne s'accordent pas sur la question de savoir s'il faut traiter les embryons comme des êtres humains ou comme des biens. Si une femme obtient la garde des embryons qu'elle a créés avec son ex-mari pendant leur mariage, a-t-elle le droit d'implanter ces embryons même après leur divorce ? Inversement, si le mari obtient la garde des embryons, est-il légalement autorisé à les implanter dans une autre femme sans le consentement de son ex-femme ? Que se passe-t-il si l'un d'eux veut se débarrasser des embryons et que l'autre veut les conserver ou en faire don ? Aucune de ces questions complexes n'a de réponse claire. Entre-temps, le sort des enfants à naître du couple est en suspens.
Planter un jardin... d'enfants ?
Le don des embryons inutilisés est une autre option. D'une part, certains couples considèrent le don comme un moyen de donner une chance à leurs embryons de vivre. Mais pour beaucoup, l'idée d'avoir une progéniture dans le monde alors qu'ils ne jouent aucun rôle dans leur vie ne convient pas. La plupart des gens ressentent une obligation morale innée de jouer un rôle dans la vie de leurs enfants biologiques, ce qui n'est probablement pas possible avec les dons d'embryons.
Une tendance particulièrement troublante pour les parents qui ne savent pas quoi faire de leurs embryons consiste à planter les enfants à naître dans un jardin, en disant qu'ils laissent l'héritage de leur enfant vivre en nourrissant la terre pour qu'une nouvelle vie puisse se développer. Une société australienne va encore plus loin dans le concept de "création de quelque chose de nouveau" à partir des embryons en les transformer en bijoux.
En tant que fondateur de l'entreprise Amy McGlade l'explique avec désinvolture : "Quelle meilleure façon de célébrer votre cadeau le plus précieux, votre enfant, qu'à travers un bijou ?" Mais la meilleure façon de "célébrer" votre enfant n'est-elle pas de lui donner une chance dans la vie ?
Le bilan
De la mentalité "tout est permis tant que vous payez" à l'absence de lois et de règlements pour les prestataires de FIV, il est temps de "régler" le problème du Far West de la médecine reproductive. Il est temps d'examiner de plus près l'éthique de la FIV et les pratiques commerciales de l'industrie de la FIV. Nous devons nous demander si nous avons le droit de jouer à Dieu en décidant qui a une chance de vivre simplement parce que nous disposons de la technologie nécessaire. Nous avons besoin de plus de lois pour protéger les droits des plus petits habitants de notre pays, dans l'utérus et hors de l'utérus. Et nous avons besoin d'une plus grande sensibilisation de la société à l'égard des des alternatives éthiques et efficaces à la FIV pour les couples infertilesafin qu'ils connaissent la fécondation in vitro n'est pas leur seule option.
Les personnes qui ont eu recours à la fécondation in vitro ont également besoin de savoir qu'elles ont une chance d'obtenir un résultat positif. concevoir naturellement à l'avenir. Les couples dont les embryons ont été perdus, mal étiquetés, mal implantés ou accidentellement détruits méritent que l'industrie de la FIV leur rende des comptes. Les couples qui envisagent de recourir à la FIV ont droit à une transparence impartiale et factuelle sur les risques, y compris le risque d'erreurs, et sur leurs droits à un recours juridique, avant la signature sur la ligne pointillée.
Cet article a été mis à jour le 22/07/2024 pour refléter plus d'informations. Il s'agit également de clarifier la terminologie de chaque stade de développement du début de la vie dans les rubriques "Comment les techniciens de laboratoire font des bébés" et "La survie du plus apte : comment les embryons sont sélectionnés".
Contenu supplémentaire :
La face cachée de l'industrie de la FIV, vue par une survivante
Références :
[1] Sakkas D, Barrett CB, Alper MM. Types et fréquence des non-conformités dans un laboratoire de FIV. Hum Reprod. 2018 Dec 1;33(12):2196-2204. doi : 10.1093/humrep/dey320. PMID : 30388228. [2] Murphy, Anar & Gollapud, Sindhu & Collins, Michael. (2022). Étude de cas juridique d'incidents graves liés à la FIV dans le monde entier : Causes, conséquences et coûts émotionnels, financiers et de réputation élevés pour les patients et les prestataires. North American Proceedings in Gynecology & Obstetrics. 2. 10.54053/001c.37563. [3] Fauser BC. Vers la couverture mondiale d'un registre unifié des résultats de la FIV. Reprod Biomed Online. 2019 Feb;38(2):133-137. doi : 10.1016/j.rbmo.2018.12.001. Epub 2018 Dec 14. PMID : 30593441.