Можно ли доверять приложениям для отслеживания фертильности свои данные?

Возвышение "Фемтех" А распространение приложений для лечения бесплодия сопровождается все более тревожными заголовками о точности и конфиденциальности этих приложений. В то время как Кремниевая долина стремится извлечь выгоду из женского здоровья, по оценкам Фемтех может стать $50 миллиардная индустрия к 2025 году. В настоящее время на рынке представлено более 100 мобильных приложений, отслеживающих рождаемость, с более чем 200 миллионов загрузок. 

Многие женщины оценили удобство отслеживания менструаций и фертильности в Интернете. Так, исследование, проведенное среди жительниц Брисбена (Австралия), показало, что более 70 процентов женщин, обратившихся за лечением бесплодия, в своей выборке используйте приложение для лечения бесплодия. Несмотря на широкую популярность, приложения подвергаются критике за неточное предсказание даты овуляции и нарушение конфиденциальности. Несмотря на то, что приложения рекламируются как средство расширения прав и возможностей женщин, на самом деле разработчики приложений чаще всего руководствуются финансовыми соображениями, скрывая свои намерения непрозрачными политиками конфиденциальности и собственными алгоритмами.

Насколько точны приложения для определения фертильности? 

Сайт точность Приложения для лечения бесплодия сильно различаются. Хотя многие приложения дают грандиозные обещания помочь в решении проблемы бесплодия, их реальные показатели успешности редко публикуются. Компания FACTS провела исследование обзор эффективности приложений для повышения плодородия в 2016 годуНо цифровой ландшафт предложений постоянно меняется. Хотя приложениям не требуется одобрение FDA, чтобы легально рекламировать себя как средство, помогающее женщинам забеременеть, заявления о контрацепции строго регулируются. A Исследование Джорджтауна 2015 года В ходе исследования было установлено, что из 30 приложений, предсказывающих фертильное окно, 24 неверно классифицировали фертильные дни как бесплодные. Этот значительный вывод указывает на то, что подавляющее большинство приложений, хотя они и претендуют на то, чтобы улучшить понимание фертильности, скорее всего, не используют самые последние научные данные по отслеживанию фертильности, не имеют прочной научной основы и поэтому ненадежны для предотвращения беременности.

Некоторые приложения просто фиксируют продолжительность женского цикла и предлагают дату овуляции, основываясь на примитивном подходе, сродни широко известному календарю или методу Ритма. Эти приложения основаны на устаревшем убеждении, что все женщины имеют очень регулярный 28-дневный цикл и овуляция всегда происходит на четырнадцатый день после менструации. В одном из исследований была изучена выборка этих приложений, основанных на календаре, и выяснилось, что они оказывают лишь Вероятность 21 процент предсказания правильного дня овуляции при любой длине цикла. 

Очевидно, что приложения с наилучшей репутацией собирают дополнительную информацию, помимо длины цикла, включая в свои расчеты такие показатели, как базальная температура тела (БТТ), цервикальная слизь или даже уровень лютеинизирующего гормона (ЛГ). Приложения, основанные на этих отличительных признаках методов, основанных на осведомленности о фертильности (FABM), имели высокую точность (количество прогнозируемых фертильных дней равнялось количеству фертильных дней, подтвержденных фактами), однако авторы исследования подчеркивают, что большинство приложений не были основаны на каком-то конкретном FABM. Многие из наиболее успешных приложений сосредоточены на отслеживании симтомов, но лишь некоторые из них стараются научить пользователей правильно их использовать. Fertility Friend и приложения, связанные с Лигой "От пары к паре" и Методом Крейтона, выделяются как высокоточные и образовательные приложения.

Помимо биологических показателей фертильности, многие приложения запрашивают дополнительную информацию: настроение, тягу, боль и сведения об интимной жизни. Хотя эти показатели могут помочь женщинам и их лечащим врачам диагностировать основные медицинские проблемы или отследить зачатие, не все разработчики создают приложения с этими целями. Некоторые приложения собирают эту информацию с целью создания большого массива данных для изучения особенностей менструации и фертильности. Однако более зловещими являются приложения, которые просто маскируются под приложения для здоровья, но в конечном итоге нацелены на сбор конфиденциальных и, следовательно, прибыльных данных для продажи. В качестве примера чрезмерной и инвазивной слежки можно привести приложение Glow, которое отслеживает такую интимную информацию, как сексуальные позиции и сообщает информацию в режиме реального времени на Facebook. 

Многие приложения ориентированы на алгоритмический подход к прогнозированию фертильных окон, а не на отслеживание дополнительных симптомов. Проблема такого подхода заключается в том, что алгоритм - это собственная информация компании, и поэтому его нельзя оценить, если только компания не предоставит свой алгоритм для независимого изучения. Очень немногие приложения публикуют информацию об эффективности своих алгоритмов. Несколько приложений (среди них Natural Cycles и Dot) имеют рецензируемые исследования, но вполне возможно, что многие другие просто полагаются на нехитрые усредненные показатели. Некоторые женщины сообщают, что не могут даже регистрировать нерегулярные циклы, потому что алгоритм приложения не может их учесть. Хотя алгоритмы часто являются результатом серьезных исследований, они не заменят понимания признаков фертильности организма. 

Как и почему приложения для лечения бесплодия передают мои данные? 

Чтобы понять суть споров о конфиденциальности в приложениях для лечения бесплодия, необходимо осознать высокую цену данных женщин репродуктивного возраста. Данные, идентифицирующие одну беременную женщину, стоят эквивалент по стоимости до знания возраста, пола и местоположения 200 других пользователей. Чем конфиденциальнее информация, тем больше прибыль. Маркетологи также ценят агрегированные наборы данных, например, объединение данных из приложения для определения фертильности с другой демографической информацией, связанной с одним и тем же адресом электронной почты. 

Практически все приложения в той или иной форме обмениваются данными. Вопрос в том, когда, кто и как ими делится. Все приложения обмениваются данными со своими внутренними системами для выполнения основных функций приложения. Хотя большинство приложений обещают использовать современные методы для обеспечения безопасности своих данных, постоянные новости о взломах должны предостеречь нас от доверия к безопасности любой базы данных. Даже такое отслеживание внутри системы может показаться некоторым пользователям оскорбительным. Например, некоторые пользователи сообщают о гневе и разочаровании в связи с обработкой данных о потерянных беременностях - информации, которую они предпочли бы сохранить в тайне, но которую, по мнению многих приложений, они имеют право записывать для обеспечения точности прогнозов.

Многие приложения также обмениваются данными с третьими сторонами, такими как сайты социальных сетей, включая Facebook и Google Analytics. Даже если приложения утверждают, что не передают данные третьим сторонам, на самом деле инфраструктура приложений часто непреднамеренно делится конфиденциальными данными через анализ трафика. Независимое исследование, проведенное наблюдательной организацией Privacy International изучает, как это происходит.

Некоторые приложения, такие как Dot, Clue и Natural Cycles, предпочитают передавать данные только для научных исследований, но при этом сохраняют за собой право продавать данные в финансовых целях. 

Kindara делится своими данными с носимым термометром BBT - эта функция может показаться некоторым пользователям очень полезной. 

Данные чаще всего становятся уязвимыми, когда компании закрываются. Компании рассматривают данные, которые вводят пользователи, как актив компании - страховой полис, на котором можно заработать в случае маркетингового краха. 

На вопрос о продаже данных генеральный директор компании Natural Cycles ответил: "Мы никогда не передавали данные в финансовых целях". Но так может быть не всегда. "Я не могу сказать, что мы никогда не будем делиться данными, в жизни нет никаких гарантий того, что произойдет", - добавила она. Действительно, практически ни в одном приложении не указано, что произойдет в случае краха компании. Некоторые из них позволяют удалить аккаунт, но в мелком шрифте часто указывается, что они сохраняют право на данные, которые вы разместили до аннулирования аккаунта. 

Поскольку тенденции в здравоохранении говорят в пользу приватизации и персонализации рекомендаций, многие приложения используют Apple Health, Fitbit и другие устройства, собирающие информацию о здоровье. В то время как продукты крупных технологических компаний часто защищены от внешних взломов, их благоразумие при работе с конфиденциальными данными внутри компании не столь очевидно.

Среди других сторон, с которыми приложения могут делиться данными, могут быть работодатели и компании медицинского страхования. Бизнес-модель Ovia В том числе партнерство с отделами кадров и продажа данных о том, какие женщины беременны. Хотя технически эти данные анонимизированы, в реальности в одном офисе (особенно в небольшом предприятии или отделе) может быть так мало беременных женщин одновременно, что эти данные легко идентифицировать заново. Но интересно, что некоторые женщины, использующие Ovia, говорят, что им нравятся эти функции, а также возможность получить доступ к дополнительным функциям от своего отдела кадров.

Страна, в которой работает приложение, имеет огромное значение для управления частными данными, поскольку ограничения на конфиденциальность фрагментируют интернет. Например, многие приложения, расположенные в странах ЕС, соответствуют общим требованиям по защите данных (GDPR). В целом это означает, что данные пользователя остаются конфиденциальными без явного согласия на их передачу. 

Цели и задачи женщин, использующих приложения, различны, а широкий ассортимент приложений означает, что некоторые из них подойдут одним женщинам больше, чем другим. Понимание целей и ограничений каждого из приложений может позволить женщинам, по крайней мере, сделать осознанный выбор в отношении их возможностей планирования семьи и обеспечения конфиденциальности. Несмотря на то что рынок приложений огромен, ниже приведены описания нескольких популярных приложений для БДСМ, которые занимают первое место с точки зрения конфиденциальности и данных.

Некоторые из наиболее эффективных и безопасных приложений для отслеживания фертильности на рынке

CycleProGoTM

Это приложение предназначено для членов Лиги "От пары к паре", использующих симпто-термальный метод естественного планирования семьи. Пользователи могут записывать показатели менструации, температуры, цервикальной слизи и шейки матки, а также тесты на ЛГ. Затем приложение использует анализ метода CCL, или симпто-термальное правило, для определения фертильных и бесплодных фаз. 

Важные детали:

В приложение встроена система поддержки. Пользователи могут отправлять личные сообщения своим инструкторам CCL и размещать вопросы на общедоступных досках объявлений. Согласно их политика конфиденциальностиCycleProGoTM может передавать информацию третьим лицам в целях прямого маркетинга в дополнение к передаче деидентифицированных данных в целях научных исследований. 

FertilityCareApp

Это веб-приложение предлагает парам, использующим метод Крейтона, электронный способ отслеживания своих циклов. Приложение позволяет пользователям отслеживать биологические признаки и делиться ими напрямую с практикующим врачом и супругом. Единовременная регистрация в FertilityCareApp стоит $10, а последующая месячная подписка - $4,99 в месяц. 

Важные детали:

Приложение FertilityCareApp доступно только через отдел публикаций Института Святого Павла VI. Веб-приложение работает через сервер, отвечающий требованиям HIPAA, что является отличительной чертой конфиденциальности, доступной лишь очень небольшому числу приложений. Поскольку пользователи должны работать с практикующим врачом FertilityCare, чтобы изучить систему Creighton, барьер для использования приложения высок, но это обеспечивает большую эффективность и конфиденциальность.

FEMM 

FEMM объединяется с широкой сетью поставщиков медицинских услуг, чтобы предложить комплексную программу здравоохранения. Благодаря надежным и полезным индикаторам отслеживания женщины могут напрямую делиться своими данными с поставщиками медицинских услуг и партнерами FABM. План конфиденциальности позволяет пользователям удалять свои данные и отказываться от отслеживания местоположения. Ряд третьих сторон взаимодействует с сайтом для целевого маркетинга, хотя с ними можно справиться, отключив cookies.

Важные детали:

FEMM имеет сильную образовательную составляющую, а также встроенную связь с более широким сообществом практикующих врачей и медицинских специалистов.

Природные циклы

Приложение, базирующееся в Женеве, использует базальную температуру тела, тесты на ЛГ и собственный алгоритм, разработанный группой ученых (которые, что интересно, были наняты из ускорителя частиц CERN), чтобы предсказать фертильное окно. Natural Cycles выделяется среди всех остальных приложений тем, что единственное из них одобрено Управлением по контролю за продуктами и лекарствами США (FDA) именно как противозачаточное средство. Несмотря на это, несколько женщин подали в суд за то, что забеременели, используя приложение для предотвращения беременности, хотя сотрудники Natural Cycles утверждают, что показатели беременности соответствуют их опубликованным цифрам точности. 

Показатели конфиденциальности Natural Cycles выше среднего, поскольку приложение полностью соответствует Общему положению о защите данных. Как ни странно, пользователи также имеют право запросить удаление своих данных (хотя это не относится к данным, которые были обобщены и использованы в научном исследовании).

Важные детали:

Natural Cycles - одно из немногих приложений, публикующих рецензируемые исследования о своей точности. В одном из предстоящих исследований образец данных используется для определения ранних признаков бесплодия. Natural Cycles прямо запрашивает у всех пользователей согласие на использование данных в научных исследованиях. За доступ к вышеупомянутому запатентованному алгоритму Natural Cycles взимает абонентскую плату в размере $9,99 в месяц. 

Разгадка

Берлинская компания Clue отличается, возможно, самой тщательной политикой конфиденциальности среди всех приложений для лечения бесплодия. Личная идентификационная информация хранится отдельно от конфиденциальных медицинских данных, что является важной практикой для обеспечения конфиденциальности пользователей. Clue выпускает два приложения: приложение для отслеживания месячных и Clue Birth Control, которое получил одобрение FDA в 2021 году в качестве цифрового контрацептива. Clue отслеживает обычные показатели, такие как цервикальная слизь и менструация, но также предлагает опции для отслеживания специфической информации о здоровье, такой как движения кишечника, физические упражнения, боль и тяга к еде. Многие врачи считают, что дополнительная информация отвлекает, но компании, подобные Clue, надеются с помощью методов интеллектуального анализа данных получить больше информации о факторах, определяющих наши циклы.

В то время как подавляющее большинство приложений сохраняют данные в качестве актива, Clue сохраняет идентифицируемые данные только в течение того времени, которое необходимо для оказания услуг, предоставляемых приложением своим пользователям. В случае если пользователь захочет отменить свою учетную запись, его данные немедленно удаляются из базы данных пользователей. 

Недавно компания Clue предоставила в распоряжение исследователей базу данных 11 миллионов неидентифицированных пользователей по всему миру. Вкладывая средства в гранты для ученых, компания надеется изучить эти данные, чтобы лучше понять закономерности менструации.  

Важные детали:

Возможность использовать приложение без учетной записи и хранить данные только локально на вашем устройстве выделяет его как очень приватный вариант. Clue также отслеживает информацию о местоположении через IP-адреса. Они не предлагают возможности использовать приложение, не соглашаясь на отслеживание IP-адресов. 

Хотя у всех этих приложений есть плюсы и минусы в зависимости от потребностей и предпочтений пользователя, именно эти приложения я, как специалист по исследованию данных, могу порекомендовать с точки зрения защиты данных и конфиденциальности. 

Оставайтесь с нами, чтобы узнать больше о самых популярных приложениях современности, поскольку мы планируем продолжать освещать эту постоянно развивающуюся тему.

Эта статья была последний раз обновлена 28 июня 2022 года с учетом одобрения Управлением по контролю за продуктами и лекарствами США в 2021 году препарата Clue Birth Control.